Девочка с открытым сердцем: Вирсавии нужны дорогие медикаменты. Бороться, чтобы выжить Певец откликнулся на зов о помощи Вирсавии

Эта маленькая девочка выглядит как любой здоровый ребенок. Она полна жизни, любит танцевать и бегать. Однако, если посмотреть на ее животик, то станет понятно, что состояние ее здоровья далеко от нормы. Любой сильный удар в районе солнечного сплетения может просто убить ее.

Восьмилетная Вирсавия Борун с рождения страдает очень редким заболеванием Пенталогией Кантрелла. На планете это заболевание наблюдается только у 5 миллионов людей. Это заболевание проявляется в том, что сердечко девочки растет вне ее грудной клетки и прикрыто сверху только тоненьким слоем кожи.

Девочка говорит: «Это мое сердце. Я единственная, у кого оно такое. Когда я одеваюсь, то выбираю только мягкую одежду, чтобы не повредить сердце. Но я могу только ходить, мне нельзя прыгать, бегать и летать».

«Хотя я не должна бегать, мне это очень нравится» — добавляет она в интервью BBC.

Она родилась в России, но ее мать Дарья перевезла девочку жить в Соединенные Штаты в надежде получить необходимое лечение для дочери. Российские врачи говорили женщине, что у девочки практически нет шансов на выживание.

Дарья вспоминает: «Врачи сказали, что у Вирсавии очень редкое врожденное заболевание, из-за которого она не выживет. Когда я впервые увидел, как бьется ее сердечко, для меня это сразу же стало чем-то особенным. Вирсавия жива, и она может дышать, и может жить. Я был очень расстроена из-за того, что врачи продолжали твердить, что она скоро умрет. Вирсавии нелегко жить с сердечком снаружи грудной клетки. Ее жизнь действительно очень-очень хрупкая».

«Ей все время необходимо быть осторожной, потому что она может случайно упасть, и это станет опасным для ее жизни, ведь она может из-за неудачного падения на сердечко умереть» — добавляет женщина.

Один из врачей Бостонской детской больницы согласился взяться за ее лечение, хотя многие другие отказались.

В настоящее время девочке приходится принимать лекарства для поддержания в норме артериального давления в надежде, что однажды врачи смогут прооперировать ее. Пока проведение операции слишком опасно для ее жизни.

Будем надеяться, что у этой энергичной и отважной маленькой чудо-девочки все будет складываться удачно и врачи скоро смогут сделать необходимую ей операцию.

Жми «Нравится » и получай лучшие посты в Фейсбуке!

Читайте также:

Просмотрено

Сотрудники ГИБДД покинули свой пост без разрешения, чтобы доставить мальчика в больницу

Певец откликнулся на зов о помощи Вирсавии

Вирсавия МИХИТАРЬЯНЦ — так зовут девочку из Новороссийска, которая ждет второй серьезной операции. Полуторагодовалая кроха родилась с редким заболеванием — пентада кантрелла. Ее сердце расположено снаружи и прикрыто лишь тонким слоем кожи. Недавно двадцать публичных человек перед всей страной обещали помочь ребенку, но не сдержали своих слов.

Первая операция девочке была сделана еще в четыре месяца, в Бакулевском центре. Нынче новая. Кардиохирурги обещают переместить сердце ребенка в грудную клетку. Для того, чтобы состоялась операция, Вирсавии нужно принимать специальные препараты, стоимость которых свыше миллиона рублей. Таких денег в семье Михитарьянц нет, девочка воспитывается одной мамой. Но есть люди, которые хотят помочь ребенку любыми способами. В СМИ объявляют реквизиты семьи, для желающих помочь маленькой Вирсавии.

Родной человек

— С Марго Арчибасовой мы познакомились около двух с половиной лет назад. Этот человек, как и ее семья, стали для меня очень близкими людьми, и, поэтому, неудивительно, что у нас появилось совместное дело, — говорит Илья. — О Вирсавии и ее семье я узнал из одного Интернет-портала, но тогда, я даже представить не мог чем и как мы можем помочь им, и насколько это святой ребенок. Именно благодаря Марго в моей жизни появилась Вирсавия и ее мама. Мы полюбили эту девочку, как родную. Играли с ней, гуляли. Глядя на Вирсавию, понимаешь, что такое ощущение тепла в груди.
— Все началось в сентябре 2010 года, когда Илья позвонил и попросил помощи в проведении своих благотворительных концертов, — рассказала Марго Арчибасова. — Конечно, я не могла отказать и 27 и 29 октября мы прошли боевое крещение, после чего убедились в том, что хотим заниматься бескорыстной благотворительностью. Когда я увидела Вирсавию, то сразу решила, что это МОЙ ребенок и я БУДУ помогать ему. Сейчас мы ищем подходящую клинику для ребенка, для возможности лечения и реабилитации, ведь Вирсавия стала родным человеком для многих семей.

Видеоролик на YouTube под названием "VirsaviyaWarrior" показывает "бьющееся наружу" сердечко семилетней Вирсавии Борун, ставшей жертвой редкого заболевания, которое должно было ее убить.

Сердце девочки не может окончательно вырваться из области груди, кажется, только из-за предохраняющего тонкого слоя ее кожи.

В ролике фигурирует женщина, вероятно, мать Борун, которая пытается прикоснуться подушечками пальцев к выпирающему сердцу хихикающей Вирсавии.

Семилетняя девочка, по всей видимости, родившаяся в России (Russia), но ныне проживающая во Флориде, США (Florida, USA), пострадала от врожденной патологии, известной как пентада Кантрелла (встречается и вариант пенталогия Кантрелла).

Вирсавия привлекла внимание еще в 2015-м, и видеоролик с ее участием стал вирусным.

"Я знаю, почему мое сердце снаружи, - заявила Борун. - Потому что Иисус хочет показать, что он умеет творить удивительные вещи, что и случились со мной".

По сообщениям, кишечник девочки также находится не внутри ее организма (не путать с ректальным пролапсом). По статистике, данная патология встречается примерно в одном случае на 5.5 миллионов новорожденных.

Доктора разводили руками и говорили, что Вирсавии просто не выжить с такими серьезными отклонениями. Кстати, свое имя малышка получила в честь жены царя Давида и матери царя Соломона (в английском варианте соответствует имени Bathsheba).

Лучшие дня

Однако девочка, вопреки всем прогнозам врачей, дожила до семилетнего возраста. Она обожает Бейонсе (Beyonce), любит рисовать пони и посещать занятия по искусству.

Одна из наиболее тяжелых форм пентады Кантрелла проявляется, когда сердце полностью и частично вытесняется за пределы груди. Эктопия сердца - таково научное название данного феномена.

Эксперты говорят, что при ненормальном положении сердца, вне грудной клетки, прогнозы, как правило, неутешительные, но многое зависит от серьезности состояния. Большинство пострадавших рождаются мертвыми или умирают в первые несколько дней жизни.

Семья Борун изначально перебралась в Бостон (Boston), после того как нашла врача, согласившегося помочь справляться с редким заболеванием, требующим хирургического вмешательства.

Со временем стало ясно, что девочка не может пройти операцию из-за проблем с высоким кровяным давлением. Насколько изменилось ее положение к данному моменту, неизвестно.

Мать Вирсавии воспитывает дочь в одиночку. Ранее женщина просила неравнодушных людей помочь ей с покрытием дорогостоящих медицинских счетов.

Благодаря добросердечным незнакомцам удалось собрать $71 224. За последние 12 месяцев никаких пожертвований не поступало.

Летом 2015-го мать и дитя были вынуждены переехать во Флориду, поскольку, как сообщалось, бостонский холодный климат угрожал жизни Вирсавии.

Сейчас девочка проживает в Голливуде (Hollywood), в 32 км от Майами (Miami), и болеет не так часто, поскольку ее сердечку всегда тепло.

СМИ также сообщали, что Борун не пошла в школу из-за своего заболевания, однако, быть может, удастся что-нибудь придумать, чтобы девочка начала учиться.

Что такое пентада Кантрелла?

Пентада Кантрелла - редкое расстройство, проявляющееся при рождении. Заболевание характеризуется сочетанием врожденных дефектов с вовлечением грудины, диафрагмы; тонкой мембраны, обеспечивающей фиксацию сердца к соседним структурам; брюшной стенки и самого сердца.

Пентада Кантрелла встречается с различной степенью тяжести. У некоторых младенцев могут наблюдаться легкие дефекты, в то время как у других - серьезные, опасные для жизни осложнения.

Наиболее суровое проявление заболевания - когда сердце полностью или частично вытесняется за пределы грудной клетки. Состояние известно как эктопия.

Младенцы с пентадой Кантрелла могут иметь всевозможные варианты врожденных пороков сердца, в том числе "отверстие в сердце" и ненормальное расположение сердца на правой стороне грудной клетки, а не слева.

Истинные причины возникновения пентады Кантрелла неизвестны. В большинстве случаев заболевание проявляется случайным образом, по крайней мере, без всякой видимой причины. Одна из теорий предполагает, что пантада Кантрелла возникает из-за аномалии в развитии эмбриональной ткани в начале беременности.

В равной степени встречается у мальчиков и девочек. Точная распространенность неизвестна, но, по оценкам, встречается примерно у одного из 5.5 миллионов новорожденных.

В Новороссийске родители ребенка с очень редкой патологией сердца ищут деньги на лечение. У полуторагодовалой девочки эктопия сердца - оно , а снаружи, прикрытое лишь тонкой кожей. Одну операцию малышке уже сделали в Москве, последующие также будут бесплатными, но вот на лечение требуются очень дорогие медикаменты.

В этом доме к телекамерам привыкли. И меньше всего журналистов, кажется, стесняется полуторагодовалая Вирсавия. Маленькая девочка еще не осознает, но уже чувствует: она уникальна!

О своем сердце Вирсавия знает куда больше, чем сверстники. У малышки - эктопия сердца. Врачи называют чудом уже то, что она родилась и выжила, вопреки прогнозам. 21-летней маме пришлось сделать нелегкий выбор. Она одна была против всех медиков, которые настаивали на аборте.

"Ребенок живет во мне, он во мне бьется. Я уже ее люблю, я знаю, как ее зовут, называю по имени. Конечно, я отказалась от аборта", - делится мать Вирсавии Дария Мхитарьянц.

Теперь в их доме медицинских выписок больше, чем игрушек. Мягкие игрушки в форме сердца выглядят совсем символично. Сердце Вирсавии прикрыто лишь тонкой кожей. Беззащитно ко всему окружающему. Маме приходится следить за каждым движение ребенка почти круглосуточно.

"Слежу, не сплю, чтобы она не переворачивалась на животик", - говорит мама Вирсавии.

Врачи обнаружили у Вирсавии сразу несколько тяжелых патологий. Сердце развернуто на 180 градусов, сращено с кишечником. Но главное - у девочки высокая легочная гипертензия. Порок сердца.

Полгода назад Вирсавию прооперировали в московском Бакулевском центре. Но это только начало длительного лечения. Впереди еще операция. Ребенка курирует лично Лео Бокерия.

"Все операции для семьи Вирсавии будут бесплатными. А вот лечение до (операции) стоит 200 тысяч рублей в месяц. И сколько месяцев, пока не понятно. Ребенку нужны дорогие препараты, которые в буквально смысле поддерживают жизнь. Часть суммы уже выделила администрация Новороссийска", -поясняет директор Научного центра сердечно-сосудистой хирургии имени А.Н.Бакулева Лео Бокерия.

"В мире не существует даже статистики эктопии сердца. Так редко это бывает. Но родные Вирсавии не теряют надежду. И больше всего мечтают когда-нибудь ее просто крепко обнять", - говорит Александр Гостев, руководитель пресс-службы администрации Новороссийска.

"Очень хочется! Если обнимаем, то на расстоянии. Вот так. Чтобы не задеть. Она же прилипает, за шею вот так хватает. Она не понимает, что существует опасность", - объясняет Елена Платонова, бабушка Вирсавии.

Но шансы есть. Медицина знает похожие истории со счастливым концом. В 2004 году в Великобритании девочке с такой же патологией сделали несколько операций и вернули сердце на место.

Когда Дария Михитарьянц пришла на УЗИ, вместо того, чтобы обрадовать, доктор, округлив глаза, подытожил «Делайте аборт!». Прогнозы оказались неутешительными: родится неподвижная и слепая девочка-даун. Но будущая мама оказалась не из робкого десятка, да и материнские чувства взяли верх над медицинской «логикой»: она наотрез отказалась избавляться от малыша и твердо решила подарить ему жизнь.

Все врачи отворачивались от Дарии, боясь брать ответственность за жизнь ее и ребенка: сложность и исход родов оставались большой загадкой. Приняли ее лишь в Краснодаре, куда женщине пришлось ехать из родного Новороссийска. Она сильно рисковала, но родила сама, однако, радость быстро сменилась на страх: акушерка подала маме девочку, сердце которой было будто положено на грудь, прикрытое тоненькой кожей, оно полностью просвечивалось через нее.

Врачи дали неутешительный прогноз, что девочка не выживет, но, вопреки всем, она росла и набиралась сил. Первые годы оказались самыми сложными в жизни Дарьи и ее доченьки Вирсавии: ребенка нельзя было оставлять одного ни на минуту, ведь ее жизненно важный орган был практически не защищен: ушиб, удар, падение- любое, даже малейшее, воздействие на сердце могло понести страшные последствия.

У Вирсавии одно из самых редких заболеваний в мире- «пентада Кантрелла»

Сердце расположено не в грудной клетке, а поверх нее. Это повлекло за собой и другие патологии: грыжа кишечника (сердце срослось с ним), отсутствие части грудной клетки, большая легочная гипертензия и т.д. В 4 месяца в России девочке смогли произвести облегчающую операцию на легкие, но далее этого специалисты не смогли пойти.

Дария не спала ночами, посылая письма с просьбами лечения во все клиники мира, но они, округлив глаза, отказывали. Женщина уже потеряла всякую надежду, но тут на ее почту пришел ответ из Бостонского детского госпиталя:

Мы обследуем Вирсавию и, если это окажется возможным, прооперируем. В любом случае постараемся улучшить состояние девочки.

У них был удачный опыт лечения подобных больных, а, поэтому, у мамы и дочки появилась вера в чудо. Но нарисовалась новая проблема: операция стоила около 7 млн.руб. Собрать такую сумму матери-одиночке было просто невозможно: они были разведены с супругом, который даже не интересовался о состоянии родной дочери, не говоря о выплате алиментов. Плюс, были необходимы очень дорогие лекарства для поддержания жизни ребенка: из-за легочной гипертензии она постоянно кашляла, задыхаясь.

Все, что осталось у семьи - это вера в Бога

Дарья надеялась на чудо и, оно произошло! После участия в одной теле-программе, благотворительный фонд собрал деньги на операцию и поддержание здоровья девочки. Маме и дочке пришлось переехать в Южную Флориду: из-за высокого давления, операцию все время откладывают, но как только оно нормализуется - сразу же проведут, а, потому, нужно находится в близости от Бостона, чтобы периодически обследоваться.

Мама и дочка сменили фамилию Михитарьянц на Борун, начали новую жизнь. Вирсавия пошла в школу и уже в совершенстве овладела английским.

Верь в чудеса! После программы « », ты навсегда забудешь о болезнях и плохом настроении! Регистрируйся!