Авраам руссо помогает девочке с сердцем наружу. Девочке вирсавии с открытым сердцем нужна помощь Девочка остается вполне нормальным ребенком, и ее потребности ничем не отличаются от потребностей остальных детей ее возраста
СохранитьВирсавия Борун-Гончарова - красивая 6-летняя девочка из России с большими карими глазами и длинными русыми волосами. Как и многие другие дети, Вирсавия любит рисовать и посещает балетную студию. Рисование не вызывает у ее мамы никаких беспокойств, но вот одно неверное па способно погубить жизнь ее дочери навсегда.
Вирсавия страдает редкой болезнью под названием Пентада Кантрелла, при которой сердце развивается не внутри, а снаружи грудной клетки.
У подобных пациентов очень часто деформирована диафрагма, брюшные стенки, перикард и грудина. У Вирсавии не хватало части грудины, а диафрагмы не было вообще.
Ее сердце билось прямо под кожей, над желудком. Чтобы почувствовать сердцебиение дочери, матери достаточно было положить руку ей на живот. Когда Вирсавия кашляла, можно было невооруженным глазом видеть не только ее бьющееся сердце, но и выпуклый кишечник.
Врачи в России не думали, что она выживет. Однако Вирсавии уже 7 лет, и однажды девочка мечтает стать великой балериной. Нужна лишь операция.
К счастью, родителям удалось найти доктора в Бостоне, согласившегося оперировать малышку.
Однако девочке до сих пор приходится ждать: у нее слишком высокое давление, и врачи решили пока ограничиться терапией. Кроме того, такую дорогостоящую операцию родители, как оказалось, не могут себе позволить. Вся надежда на пожертвования. Люди со всеми мира были настолько тронуты историей Вирсавии, что на сегодняшний день собрали для нее около 70 000 долларов. Но стоимость операции в несколько раз превышает эту сумму, а окончательные расходы на лечение и вовсе невозможно оценить, поэтому пожертвования все еще можно внести .
В медицине это называют торакоабдоминальным синдромом — он вызывает дефекты в развитии диафрагмы, брюшной стенки, сердца и грудины. С ним рождаются пятеро из одного миллиона живых детей. Причина патологии до сих пор неизвестна.
Шестилетняя Вирсавия Борун родилась в России. Ее сердце и кишечник находились за пределами грудной клетки, отсутствовала диафрагма, некоторые кости и мышцы. Мама девочки Дарья Борун возила дочь по врачам в разных странах, но помочь согласилась лишь клиника из Бостона, США. Так семья оказалась в Америке.
«Мое сердце прямо здесь. Оно находится снаружи, и мне очень нравится, когда моя мама прикасается к нему — потому что любит его», — рассказывает Вирсавия.
Лечиться в США — удовольствие не из дешевых. Семье Борун помогает благотворительный фонд YouCaring. На экстренные медицинские расходы и последующую операцию нужно собрать 200 тысяч долларов. Пока врачи не решаются оперировать Вирсавию из-за высокого кровяного давления.
Но девочка уже научилась жить с сердцем наружу. Как и многие ее ровесницы, она любит танцевать и рисовать, и с удовольствием позирует для аккаунта своей мамы в Инстаграм.
С тех пор, как история Вирсавии стала широко известной, все больше и больше добровольцев несут пожертвования в фонд. Но пока собрано только 70 тысяч долларов из необходимых двухсот. Дарья Борун воспитывает дочь одна, едва сводя концы с концами. Многое из того, что удается заработать, она откладывает на лечение девочки.
«У меня нет здесь семьи, только я и Вирсавия. Но я чувствую поддержку от многих людей. Они любят нас и хотят помочь», — говорит Дарья.
Эту девочку зовут Вирсавия Борун-Гончарова. Ей всего 7 лет, но она уже привыкла сражаться за свою жизнь. Девочка родилась с редчайшим заболеванием – ее сердце расположено не внутри, как у всех детей, а снаружи. Главный орган человеческого организма защищен только кожей девочки. По словам ее матери, врачи в один голос твердили, что малышка проживет не более нескольких недель. Как вы видите, теперь она уже ходит в школу.
К сожалению, ее патология требует срочного вмешательства. Всю жизнь прожить с сердцем снаружи грудной клетки не удастся. Слава Богу, что в США нашлась клиника и команда хирургов, которые готовы взяться за сложнейшее вмешательство. Ради этого мама забрала дочь и переехала в Штаты.
Последние несколько месяцев эта маленькая, но очень крепкая семья живет в ожидании операции. Как говорят хирурги, процедура будет разбита на несколько этапов. Пока малышка еще слаба, чтобы лечь на операционный стол, поэтому проходит медикаментозное лечение.
Даже во время обычных детских игр Вирсавии необходимо быть крайне осторожной. Всего одно падение, удар или порез, и она может умереть. Тем не менее, малышка, серьезно занимается танцами, ездит верхом и обожает рисовать.
Жизнь девочки постоянно под прицелом камер. Из-за своей болезни девочка стала популярной, сомнительное преимущество…
За судьбой двухлетней девочки из Новороссийска, которая появилась на свет с беззащитным в прямом смысле слова сердцем. Оно расположено вне грудной клетки. Девочку привезли в Москву, чтобы, если возможно, провести операцию.
Из Бакулевского центра передает корреспондент Сергей Малоземов .
В коридорах центра сердечно-сосудистой хирургии всегда полно детей. Даже несмотря на тяжелую болезнь, они все равно остаются детьми. Вот и Вирсавию с трудом увели от пластиковой горки. Необычное имя, кстати, в честь библейской матери царя Соломона.
Дари Михитарьянц, мама Вирсавии: «В ветхозаветные времена она была одной из самых красивых женщин, поэтому решила так назвать».
Еще во время беременности Дари знала, что ребенок родится с тяжелым пороком сердца, и вдобавок расположено оно будет не в груди, а на животе, едва прикрытое кожей. Аборт, на котором настаивали врачи, девушка даже не рассматривала. В полгода Вирсавии пришлось делать первую операцию на сосудах сердца. Не радикальную, просто чтобы она жила.
Лео Бокерия, директор Научного центра сердечно-сосудистой хирургии им. А. Н. Бакулева: «Эктопия сердца редкий случай. Как правило, она сочетается с пороками сердца. Но в данном случае очень тяжелый врожденный порок сердца, так называемое двойное отхождение сосудов от правового желудочка с большими дефектами желудочной перегородки».
Дари и Вирсавии помогает бабушка. А еще, когда об этом случае рассказали по телевидению, их местные новороссийские власти дали деньги на дорогущий импортный препарат, который и поддерживает девочке жизнь. 600 тысяч рублей за три упаковки. Это на полгода. Сейчас они приехали в Москву с надеждой на операцию, которая разом решит все проблемы.
Вирсавия Михитарьянц: «Лео Бокерия».
Вирсавия даже выучила, как зовут их знаменитого доктора. Во время эхокардиографии мама пытается улыбаться, но по лицам докторов сразу видит, что все идет не очень хорошо.
Медсестра: «В настоящее время без существенной динамики».
То, что сердце не в груди, не главная проблема. Опасность для жизни в неправильном из-за порока распределении крови. В легкие ее нагнетается слишком много. Бокерия выносит тяжелый вердикт: состояние не позволяет оперировать.
Лео Бокерия: «Если на этом фоне сделать операцию, то сердце не выдержит. Очень высокое сопротивление в легочных сосудах».
Придется ждать полгода в надежде, что легкие немного подрастут и будут справляться лучше. Надо снова искать деньги на лекарства и круглые сутки оберегать ничем не защищенное сердце ребенка от малейших падений и травм. В отчаянии мама и бабушка даже возражают: «Почему вы отказываете? В клиниках в Германии и Израиля нам ответили, что готовы».
Лео Бокерия: «Всегда говорю, что человек должен лечиться и оперироваться там, где ему кажется лучше. Поэтому это, конечно, ваше право. Как вы хотите, вы так и делайте. Но сегодня ребенка оперировать нельзя».
Выйдя из кабинета, Дари плачет. Она стояла и надеялась, что избавление уже близко. Где взять еще силы? Проходит 15 минут. Она, кажется, все для себя решила и снова улыбается.
Дари Михитарьянц: «Поплакала есть силы».
Корреспондент: «Склонились к какому варианту?»
Дари Михитарьянц: «Я полностью доверяю Льву Антоновичу».
В Бакулевском центре говорят, что широко освещенная в прессе история Вирсавии, чем бы она ни закончилась, обязательно спасет десятки, а то и сотни жизней. Ведь очень многие родители, увидев, как не сдается в тяжелейшей ситуации в сущности молоденькая девушка Дари Михитарьянц, может быть, тоже обретут новые силы, чтобы бороться за здоровье своих вполне излечимых детей.
Певец откликнулся на зов о помощи Вирсавии
Вирсавия МИХИТАРЬЯНЦ — так зовут девочку из Новороссийска, которая ждет второй серьезной операции. Полуторагодовалая кроха родилась с редким заболеванием — пентада кантрелла. Ее сердце расположено снаружи и прикрыто лишь тонким слоем кожи. Недавно двадцать публичных человек перед всей страной обещали помочь ребенку, но не сдержали своих слов.
Первая операция девочке была сделана еще в четыре месяца, в Бакулевском центре. Нынче новая. Кардиохирурги обещают переместить сердце ребенка в грудную клетку. Для того, чтобы состоялась операция, Вирсавии
нужно принимать специальные препараты, стоимость которых свыше миллиона рублей. Таких денег в семье Михитарьянц нет, девочка воспитывается одной мамой. Но есть люди, которые хотят помочь ребенку любыми способами. В СМИ объявляют реквизиты семьи, для желающих помочь маленькой Вирсавии.
 |
— Позвонила Марго, сказала, постарается помочь. Создала группу на «Одноклассниках» — «В помощь Вирсавии». Также помогал и Гуров в создании группы, приглашая людей. Вместе они ходили и показывали фотографии Вирсавии разным людям, спонсорам. И после этого мне начали помогать, — говорит мама Вирсавии. — Вирсавия себя чувствует хорошо после всех препаратов, которые сейчас принимает. Про операцию ничего не могу сказать, так как сама не знаю. Мы едем только на консультацию в Москву. А там уже нам скажут точную дату операции. Сейчас приглашали в Германию, Израиль, но мы пока отказались. У нас стоит плановая консультация в Москве.
Родной человек
— С Марго Арчибасовой мы познакомились около двух с половиной лет назад. Этот человек, как и ее семья, стали для меня очень близкими людьми, и, поэтому, неудивительно, что у нас появилось совместное дело, — говорит Илья. — О Вирсавии и ее семье я узнал из одного Интернет-портала, но тогда, я даже представить не мог чем и как мы можем помочь им, и насколько это святой ребенок. Именно благодаря Марго в моей жизни появилась Вирсавия и ее мама. Мы полюбили эту девочку, как родную. Играли с ней, гуляли. Глядя на Вирсавию, понимаешь, что такое ощущение тепла в груди.
— Все началось в сентябре 2010 года, когда Илья позвонил и попросил помощи в проведении своих благотворительных концертов, — рассказала Марго Арчибасова. — Конечно, я не могла отказать и 27 и 29 октября мы прошли боевое крещение, после чего убедились в том, что хотим заниматься бескорыстной благотворительностью. Когда я увидела Вирсавию, то сразу решила, что это МОЙ ребенок и я БУДУ помогать ему. Сейчас мы ищем подходящую клинику для ребенка, для возможности лечения и реабилитации, ведь Вирсавия стала родным человеком для многих семей.
