Я живу с невидимой болезнью. Психология больных неизлечимой болезнью Если болеешь как жить дальше

Как ни крути, но, к сожалению, рано или поздно почти все мы сталкиваемся с тяжёлыми хроническими заболеваниями. Конечно, некоторые из них протекают более мучительно, а некоторые - менее, но всё равно с появлением болезни нам приходится приспосабливаться к жизни уже с учётом наших более ограниченных, чем прежде, физиологических возможностей.

Поспорить здесь не с чем: болезнь – это действительно серьёзное испытание, в первую очередь для нас самих, а затем и для наших родственников, друзей и знакомых. Как известно, все люди реагируют на недуг ближнего по-разному. Для кого-то мы становимся объектом сострадания и милосердия, у кого-то вызываем снисходительную жалость, а кого-то откровенно раздражаем.

Да, в данном контексте приходится признать, что болезнь – это ещё и один из важнейших катализаторов отношений, когда становится очевидно, кто нам друг, а кто – нет, кто является зрелой личностью, а от кого мужества и терпимости ждать не приходится.

Как же себя вести во время болезни? Как общаться с окружающими и надо ли вообще это делать? Вот некоторые рекомендации для тех, кто хочет разобраться в этих вопросах.

Хронические болезни: как жить с болезнью?

• Попытайтесь максимально успокоиться и сохранять трезвость суждений, дабы оценивать поведение других людей более или менее объективно.
• Старайтесь побольше узнать о своём заболевании. Источниками могут быть книги, Интернет, радио- и видеопередачи. Старайтесь не собирать информацию у случайных знакомых (в клиниках, в больницах, на интернет-форумах). Как показывает опыт, люди часто дополнительно запугивают и "накручивают"друг друга (безусловно, сами того не желая). Помните: у каждого своя история жизни и, соответственно, течения болезни. Прислушивайтесь только к полезным рекомендациям и советам: имя компетентного доктора (желательно, чтобы человек имел личный опыт общения с ним), адрес нужной клиники или санатория.
• При телефонном или визуальном контакте с друзьями и хорошими знакомыми стремитесь общаться на посторонние темы, кроме того, не будьте равнодушны к жизни других, интересуйтесь их делами.
• Сохраняйте активность в тех сферах, которые вам доступны. Можете читать – читайте, рисовать – рисуйте, ходить (пусть даже медленно) – ходите, переводить с иностранного языка – переводите, готовить или шить – шейте и готовьте. Сейчас для вас главным должен быть не конечный результат, а промежуточный. Хвалите себя за всё, что вам удаётся сделать в течение одного дня!
• Не отгораживайтесь полностью от окружающего мира. Как утверждают психологи, социальная изоляция вредна не меньше, чем пресловутое курение. Более того, её переносят плохо даже дикие животные...
• Если у вас есть возможность, не отказывайте в поддержке и помощи другим больным людям. Будьте к ним внимательны.
• Ставьте перед собой разумные и достижимые цели. Откажитесь от далеко идущих планов, они сейчас будут для вас психологическим балластом.
• Думайте только том, что вы можете делать сейчас, не вспоминая о себе прежнем. Помните: сравнения тут не уместны и даже вредны!
• Стресс усугубляет состояние любого больного. Поэтому пытайтесь его снизить: почаще занимайтесь медитацией, слушайте релаксирующую музыку (или сами поиграйте на инструменте), пойте, читайте что-нибудь приятное (стихи или прозу), смотрите добрые фильмы, вышивайте, вяжите, общайтесь с комнатными растениями (можно работать в саду, если позволяет здоровье) и (или) домашними животными, складывайте картинки из пазлов или рассматривайте иллюстрированные альбомы, лепите из глины, выжигайте по дереву… Одним словом, делайте то, что вам по душе, но на что, если честно, у вас почти никогда не оставалось времени при прежним обстоятельствах.
• Старайтесь побольше смеяться, ведь смех – продлевает жизнь и улучшает её качество. Старайтесь с юмором воспринимать хотя бы некоторые из переживаемых вами ситуаций.

Многие хронические заболевания можно легко взять под контроль, если полностью соблюдать рекомендации врача. Другие не дают себя контролировать, вносят много ограничений в жизнь больного, а иногда приводят к потере веры в смысл жизни.

Конечно, многое зависит от нашей психики и поддержки, которую мы получаем от семьи и друзей. Но, медицинская статистика показывают, что, по крайней мере, один из четырех человек с хроническим заболеванием страдает от депрессии , а большинство каждый день сталкивается со снижением настроения .

Образуется замкнутый круг: хроническая болезнь провоцирует депрессию, депрессия усиливает симптомы основного заболевания, снижает эффективность терапии и ухудшает прогноз заболевания.

Хроническая болезнь способствует развитию депрессии

На психическое состояние больного оказывают влияние многие факторы: физическое страдание, изменения во внешности, вызванные болезнью, разрушительный способ лечения, например, необходимость проведения операции.

У пациентов больницы подавленное настроение вызывает отдаление от близких. Наблюдение за страданиями других больных. Ситуация ухудшается, когда в результате заболевания человек теряет социальную роль: жены, мужа, начальника.

Нарастающее депрессивное состояний влияет на физическое состояние больного. Затрудняет соблюдение рекомендаций врача, ослабляет эффективность лечения и значительно увеличивает период восстановления.

Исследования показывают, что депрессивные больные достигают существенно хуже результатов в реабилитации, чаще отказываются от возврата на работу, пытаются выйти на пенсию по инвалидности.

9 шагов, научиться жить с неизлечимой болезнью

Примирение с хроническим заболеванием и ограничениями, которые оно несёт с собой, требует времени. Здесь ничего не происходит сразу, потому что невозможно без возражений принять новую ситуацию.

Следующие правила помогут наладить жизнь :

1. Старайтесь открыто говорить о своей болезни . Это её укрощает, лишает демонического влияния. Не скрывайте диагноз от близких.
2. Позвольте себе пережить горе, гнев, страх . Открыто говорите, что Вы чувствуете и чего боитесь.
3. Не стесняйся просить помощи , если Вам это нужно, но не беспокойте других по малейшему поводу.
4. Поговорите с врачом , попросите объяснить волнующие Вас вопросы, говорите о страхах и настроении.
5. Так долго, как это возможно, будьте активны , постарайтесь выйти из роли пострадавшего.
6. Научитесь получать радость от мелких дел, мелких успехов.
7. Устраивай себе маленькие радости , не отказываться от прежних планов, даже тогда, когда их реализация требует определенных изменений.
8. Не пренебрегайте своей внешностью – это также улучшает самочувствие.
9. Следите за своим организмом , как он реагирует на новые препараты, но не прислушивайтесь к каждому мелкому недомоганию.

Изменения в психике больного меняют отношения с близкими

Хроническое заболевание одного из членов семьи отражается на всех членах семьи, порождает конфликты, ведет даже к распаду союза.

Иногда больные люди оскорбляют других, как будто пытаются отыграться за собственные страдания. Очень часто причиной такого поведения является именно депрессия – недиагностированная, и, следовательно, нелеченная.

Депрессия проявляется тоской, колебаниями настроения , приступами плача, раздражительностью, приступами гнева, пессимизмом. Больной имеет проблемы с быстрым принятием решений, не может сосредоточиться, отказывается от личной жизни, иногда начинает упорно думать о смерти.

Бывает, что неизлечимо больной человек находит радость в жизни, хочет использовать её, жить достойно, познавать новые вещи. Однако, чаще такие пациенты склоняются в сторону саморазрушения, уничтожения самих себя. Для семьи это огромная нагрузка и бывает, что дети или партнер больного также начинают впадать в депрессию.

Напряжение нужно снять, но без саморазрушения

Концентрация внимания на болезни часто делает так, что пациент не замечает изменений в своей психике, не видит, что помимо тела страдает также душа.

Пациент не ищет помощи у специалиста, но пытается отвести все горести «известными» способами. Берётся за сигареты, алкоголь, наркотики или транквилизаторы. Такая депрессия формирует опасное поведение. Это путь в никуда – всегда приводит к ухудшению состояния здоровья.

Пациент должен поговорить с психиатром, который определит лучшее лечение, а также поможет в проведении психотерапии.

1. Избегайте неискренности в общении с больным

Часто мы избегаем общения с человеком со смертельным заболеванием, потому что не знаем, какие слова подобрать в разговоре. Правда и истинное положение вещей нас пугают, поэтому мы переводим разговор на посторонние темы. Остановитесь: вы принесете больше пользы больному, если он будет ощущать ваше живое сочувствие. Если оно имеется, то и слова будут подобраны правильные. Кроме того, беседа – не единственный способ общения, есть еще поцелуи, объятия, прикосновения и просто молчание.

Кроме того, дайте человеку выговориться. Иногда стоит даже попытаться разговорить его. Дело в том, что, ежечасно и ежедневно думая над одной и той же проблемой, больной начинает запугивать себя. Не зря в старину говорили: «Что высказано – то улетело». Нередко, высказывая проблему, мы не только освобождаемся от , но и начинаем сами лучше понимать, что чрезмерно сгущаем краски. Если человек узнал о тяжелом диагнозе, то нельзя допустить, чтобы он был зациклен только на нем. Но в то же время и нельзя допускать, чтобы он жил как ни в чем не бывало, отказываясь принимать проблему и начинать лечение. Здесь тонкая грань.

2. Сделайте ставку на партнерские отношения

Сердобольность и чрезмерная забота неэффективны. Прежде всего нужны любовь и партнерские отношения. Если вы взвалите на свои плечи и обязанности, и ответственность за умирающего, вы лишите его сил действовать самому, бороться. Не секрет, что близкими, которые слишком заботятся о больном, чаще всего движут эгоистические интересы: как побыстрее со всем управиться, чтобы избежать лишних хлопот. Подумайте сначала о другом человеке, как будет лучше ему.

3. Дайте понять больному, что он по-прежнему ценен

И близким, и самому больному тяжело осознавать неизбежность исхода, подкрепляя это страхами: сколько еще отпущено времени, как произойдет уход из жизни, что будет с родными и т.д.? Не хороните мысленно человека в тяжелом состоянии, живите здесь и сейчас, ведь пока есть возможность встретиться, искренне поговорить, обсудить волнующие вещи, насладиться общением и обществом друг друга. Своим отношением покажите близкому, что его мнение и теперь важно для вас, включайте его в решение важных вопросов, советуйтесь, пытайтесь развлечь и отвлечь от гнетущих мыслей.

4. Будьте готовы к частым переменам настроения больного

Имейте в виду, что человек со страшным диагнозом переживает несколько этапов состояния психики: шок, агрессия, принятие своего состояния. Например, на стадии шока больному жизненно необходимы поддержка, участие и внимание. В состоянии агрессии больному необходимо дать возможность высказаться о своих чувствах. Стадию депрессии опасно лечить лекарствами: искусственно выводя больного из депрессивного состояния, вы лишаете его возможности осознания реального положения вещей, что лишит его сил бороться и надеяться на хороший исход.

5. Забота должна быть разумной

Окунувшись с головой в проблемы смертельно больного близкого человека, взвалив на себя все заботы о присмотре за ним, вы рискуете перенапрячься и обессилеть - причем как физически, так и морально. Поэтому есть опасность оставить нуждающегося в вас человека совсем без внимания. Безусловно, много труда и терпения нужно вложить в уход за больным, но забота прежде всего должна быть разумной, а также даваться с радостью и любовью.

Также психологи советуют: ни в коем случае не поощряйте жалость человека к самому себе. Дайте больному понять, как он для вас важен, но если он только и будет заниматься «жалением» себя (короткое время это возможно в силу человеческой психологии, но не постоянно), то о принятии своего состояния не будет и речи.

6. Надейтесь на лучший исход

Даже если тяжелобольной отказывается от лечения, считая, что дни его сочтены, не теряйте надежду на лучший исход. Очень часто человек, уверенный в бессмысленности процедур, просто хочет услышать от вас обратное: его спасут, надежда жива. Так станьте для несчастного проводником веры и стремления . Чудесные исцеления бывают, главное – помнить об этом.

Самое главное в общении с тяжелобольным – помнить, что именно от вашего настроя, эмоций и чувств напрямую зависит душевное состояние близкого человека. Поэтому если чувствуете, что не справляетесь с моральной нагрузкой, обратитесь за помощью к нужным специалистам и другим родственникам.

У людей, больных неизлечимой болезнью, нередко возникает двоякое чувство: с одной стороны, они хотели бы знать все о своем недуге, а с другой - они боятся услышать правду, так как не уверены в своих силах. Врач должен оценить, достаточно ли стабильна психика пациента, как он воспримет тот факт, что страдает болезнью, которую невозможно вылечить. Сначала пациенту лучше не говорить правду о его состоянии здоровья, однако если он узнает об этом от других людей, то скорее всего перестанет доверять своему врачу. Поэтому чаще всего врачи решают откровенно поговорить с пациентом и рассказать ему правду о его состоянии.

Реакция неизлечимых больных

Хроническое заболевание меняет всю жизнь человека. Сначала, как и при любой болезни, нарушается привычный жизненный уклад: изменяется физическая и социальная активность человека. Он должен приспособиться и научиться жить со своим недугом. Когда пациент ждет результатов анализа, который должен подтвердить/исключить наличие у него неизлечимого заболевания, он подвергается огромной психологической нагрузке. Больные по-разному реагируют на подтверждение наличия серьезной патологии. Реакция зависит от многих факторов:

• Был ли он готов услышать это? Была ли весть неожиданной, или же пациент долго болел и его состояние ухудшалось постепенно?
• Будет ли пациент прикован к постели всю оставшуюся жизнь или сможет вести привычный образ жизни?
• Сколько ему осталось жить?
• В каких условиях живет пациент? Есть ли у него семья? Или же он останется совершенно один?
• Как пациент справляется с жизненными трудностями? Сможет ли он не опустить руки в безнадежной ситуации?

Обычно после того, как человек узнает о неизлечимости болезни, он переживает физический, социальный и психологический кризис, с которым очень трудно справиться. Его охватывают противоречивые чувства, страх, беспокойство. Поведение людей, узнавших о наличии неизлечимой болезни, бывает трех видов.

Игнорирование правды

Пребывая в шоковом состоянии, люди не могут поверить в неизлечимость своего недуга. Они говорят, что заболевание несерьезно и пройдет самопроизвольно, а иногда они и вовсе его отрицают. Под влиянием страха начинает действовать защитный механизм организма человека. Правда выталкивается в подсознание. Симптомы неизлечимой патологии «приписываются» другой (излечимой) болезни, больной не обращается к врачу, боясь услышать истинный диагноз. Такое поведение является неправильным, т.к. человек упускает момент, когда прогрессирование болезни еще можно остановить.

Паника

Многих людей, страдающих неизлечимой болезнью, охватывает страх, паника и тревога. Таким пациентам симптомы болезни кажутся более опасными, чем это есть на самом деле. По этой причине больные постоянно ощущают беспокойство, напряжение, хуже переносят боль. Постоянное беспокойство не только усиливает стресс, но и осложняет течение заболевания.

Смирение

Есть сильные люди, которые узнав о том, что диагностика выявила у них неизлечимую болезнь, смиряются с этим, учатся жить со своей болезнью, не скрывая своей боли. Нередко такие люди не хуже других умеют ценить жизнь и искренне радоваться всем ее прелестям.

Как помочь самому себе?

Если Вы страдаете неизлечимой болезнью, то это еще не означает, что всю оставшуюся жизнь Вы будете прикованы к постели. Больные с нормальными или частично нарушенными физическими и умственными способностями могут вести профессиональную и социальную деятельность. Не следует отказываться от любимого дела и концентрировать все внимание на своем недуге. Это способствует развитию депрессии. Кроме того, такие больные нуждаются в общении, внимании, которое может дать психолог, семья, близкие друзья.

Близкие, ухаживающие за неизлечимым больным, могут обращаться в группы взаимопомощи, различные общества и организации, которые не только предоставят полезную информацию, но и окажут им моральную поддержку.

У пациентов с лабильной психикой наличие симптомов болезни может стать причиной ипохондрической реакции и невроза. Ошибочно полагая, что страдают неизлечимой болезнью, они отказываются от любого лечения.

Эх, сейчас расскажу. У меня тоже аутоимунное прогрессируещее заболевание, диагностировали 4 года назад. Прогнозы мои весьма туманны: я могу прожить и 30 лет, и несколько лет, а при худшем сценарии и осложнениях - и несколько месяцев. Болезнь моя очень редкая и неизлечимая, лекарств, хотя бы тормозящих процесс - нет, на курс стероидов меня сажали на 2 года - разнесло меня втрое, болезнь не затормозилась. Единственным методом лечения для таких, как я, является трансплантация больного органа, когда болезнь его сожрет (когда именно это произойдет - никто не знает). У меня куча сопутствующих болячек и болей. Я думаю, что я одна среди мноооооожества женщин моего возраста, которые просыпаются от сильнейшей боли и скованности в теле и которым, прежде чем выскочить из постели, надо "продышать" боль. Одним из самых неприятных проявлений болезни является постоянная усталость, это просто катастрофа какая-то. Загорать мне тоже почти нельзя, волосы лезут временами (сейчас, например, как сумашедшие), на коже есть проявления моей болезни (нет-нет, ничего страшного, но они есть). Это было о грустном.

А теперь о моей жизни. Первые два года я была в шоке, не скрою, тем более у меня только что родился ребенок. Я выплакала все глаза... ну и не буду о грустном. Сейчас я научилась жить с моей болезнью, я практически в полной гармонии с ней. Я ничем не отличаюсь от своих подруг, разве что излишним оптимизмом и жизнерадостностью. Как мне это удается - не спрашивайте, сама не знаю. Я очень многое узнала о жизни, приблизилась к пониманию людей и жизненных процесов, я стала намного мудрее и зрелее. Мы с мужем растим детей, путешествуем, занимаемся спортом, строим планы на будущее (как ни бредово это в моем положении). Я с удовольствием танцую, занимаюсь йогой, веду здоровый образ жизни, флиртую, "бухаю" (свои разрешенные 2 бокала вина или пива в неделю), иногда делаю сумашедшие вещи ну и т.д и абсолютно никому не завидую (ну абсолютно здоровым людям чуть-чуть иногда, но таких еще поискать ). Пока ноги ходят, руки держат, голова соображает, глаза видят, и даже больной орган выполняет свою функцию - я жива и буду двигаться вперед. А что там впереди - никто не знает. И я тоже! А самое главное - я ощущаю себя здоровой, несмотря на кучу сопутствующих неприятностей. Даже странно!

Держитесь, короче, вы не одна такая. Вы научитесь жить со своей болезнью, не переживайте. Ну или найдут наконец-то способ лечения аутоимунных болячек (уже есть очень интересные открытия в этой области и разработки). И в ваших силах распоряжаться своей жизнью, помните об этом. Если даже сейчас вам так не кажется - вы потом поймете, о чем я.