Помощь тяжелобольным. Психологическая помощь тяжелобольным и умирающим

Если в семье серьёзно болен родственник и есть необходимость за ним ухаживать, где взять для этого силы, как справиться с раздражением, отчаянием и поддержать больного? Предлагаем вашему вниманию интервью с семейным психологом Лидией Дмитриевной Нейкурс.

Как перебороть раздражение, которое возникает у близких людей, когда от них требуют безраздельного внимания? Ведь помимо ухода за больным, необходимо выполнить и другие обязанности по дому и работе.

Дело в том, что когда тяжелобольной человек испытывает раздражение или у него завышенные требования, и он может повысить голос, то начинается раздражение и у другого человека, который за ним постоянно ухаживает. Эта искра, которая возникает между ними, создаёт напряжённую обстановку в доме. Надо учиться владеть собой и заранее рассчитывать, что такое состояние возбуждения может иметь место.

- Что можно посоветовать родственникам?

Во-первых, не накапливайте в себе раздражение. Прежде, чем ответить на гнев, подумайте немного о том, в чём причина этого гнева. Это может происходить, потому что он просто боится чего-то: страх того, что его ожидает, страх смерти, страх оставить детей или кого-то из близких. Причин для страха много. Когда человек испытывает такие страхи, он начинает требовать к себе внимания. Поэтому важно узнать причину, и тогда уже реагировать соответственно. Например, если человек боится смерти, то нужно побеседовать с ним на эту тему, успокоить его.

При общении с больным важен физический контакт. Можно взять больного за руку, погладить по плечу и т. д. - это его успокоит. Такие слова, как «не бойся», «не волнуйся», «успокойся», - очень важны.

Ещё одно действенное средство, которое помогает больному внутренне собраться и успокоиться, - это молитва. То, что вы делаете своими силами, - важно и приносит пользу и успокоение больному, но ненадолго. Просите помощи Божьей.

Что делать, если человек смертельно болен? Мы можем говорить, что «всё будет хорошо», «не бойся», «не волнуйся», «ты обязательно поправишься»?

Вот это неправильно. Фраза «ты обязательно поправишься» не должна произноситься. Если мы знаем, что человек смертельно болен, то, пообещав ему выздоровление, мы говорим ложь.

- Ну а как ему дать надежду в таком случае?

Господь нас учит поступать всегда честно. Смертельно больному человеку нужно говорить не о том, что в смерти нет ничего страшного, а рассказывать, что его ожидает в будущем. В Библии написано: «Блаженны… умирающие в Господе» (Откровение 14:13) . Блаженство - это высшая степень счастья. Но какое блаженство, когда человек умирает? Я в своей жизни похоронила троих дорогих мне людей: папу, маму и мужа. Поэтому я из своей практики знаю, что когда с человеком говоришь о том, что его ожидает в будущем, он приобретает внутреннее спокойствие. Да, он умирает, но в Биб­лии смерть названа сном. Поэтому правильнее будет сказать, что он засыпает, прекращает своё существование на этой грешной земле, чтобы потом воскреснуть для вечной жизни с Богом, где уже не будет ни страданий, ни боли. Когда больной понимает, что его ожидает в будущем, он начинает размышлять, а не требовать к себе постоянного внимания, - страх проходит. Состояние успокоения для него - самое важное. Мы можем дать ему это успокоение только при правильном изложении фактов. А вот если у больного ещё и боль сильная, - возникает вопрос, давать ли обезболивающие наркотики? Когда человек смертельно болен и у него сильнейшие боли, - нужно давать наркотические вещества, которые выпишет врач. Но при правильном поведении происходит нечто невероятное. У человека боль уходит без наркотиков. Я была свидетелем этому. Нужно утешать человека тем, что Господь всё взял в Свои руки. Он может дать исцеление и облегчение. Нужно помолиться вместе с больным.

Вы рассказали, как общаться с человеком, у которого всё в порядке с рассудком. А как быть с теми больными, которые находятся в невменяемом состоянии? Как с ними себя вести?

Это очень серьёзный момент. Невменяемый человек может сделать что угодно. Если он невменяем, то он может причинить себе непоправимый вред. Поэтому ему нужен специализированный уход: либо вы можете нанять специалиста по уходу за таким больным, который будет постоянно при нём, либо вы можете госпитализировать его в специализированное учреждение, если у вас нет возможности нанять специалиста.

Существуют и такие ситуации, при которых больной себе не вредит, но находится в таком психологическом состоянии, что неадекватно реагирует на человека, который за ним ухаживает. Например, очень обидчив или склонен к скандалам… Психологически ситуация очень сильно нагнетается. Как здесь себя правильно вести?

Такое часто встречается. Нам трудно понять человека, который находится в состоянии, близком к смерти. Он вменяем, но просто в очень напряжённом внутреннем состоянии. Его реакции не должны нас ни удивлять, ни возмущать. Представьте себя на месте этого человека. Что бы вы делали, что бы вы думали. Я рекомендую поставить эмоциональный барьер между собою и им. Постарайтесь перестроиться, когда вас что-то раздражает в нём. Напишите себе на бумаге ситуации, при которых он раздражается, и все возможные варианты того, почему он это делает. Вот это и есть барьер. Вы свою реакцию ограничиваете. Говорите всегда доброжелательным и спокойным тоном. Не давайте себя провоцировать. Берегите свой внутренний мир от раздражения. Это нужно учиться делать всегда, не только с больными.

Зачастую мы хотим проявить участие, но не знаем, с чего начать: о чем говорить, уместно ли спрашивать, как проходит лечение и как при этом человек себя чувствует.

Тем временем, близкие люди, которые находятся рядом с больным онкологией, тоже переживают нелегкие времена.

Специалисты Клиники онкологии и гематологии подготовили несколько советов, которые помогут преодолеть барьер в общении, если кто-то из ваших знакомых или близких оказался в тяжелой ситуации.

Чего не стоит делать и говорить:

. Не заявляйте о своём желании помочь, если не готовы помогать . Иногда, узнавая о диагнозе у кого-то из своих знакомых, кажется, что если предложишь помощь, человеку станет легче.

На деле заболевшему требуется реальная помощь, будь то финансовая или помощь в уборке квартиры. Если хотите сделать что-то, спросите, что - это принесет реальную пользу болеющему человеку и моральную удовлетворенность вам.

. Не игнорируйте . Оставаться наедине с мыслями о болезни сложно. К тому же доказано, что лечение и реабилитация проходят значительно эффективнее, если человек настроен оптимистично. Приглашайте в гости, приходите сами. Простое смс-сообщение поднимет настроение!

. «Это серьёзно?» Не нужно задавать этот вопрос. Конечно, у ряда онкологических заболеваний прогноз на выздоровление и продолжительность жизни лучше, чем у других, но то, что рак - это серьёзно - факт, вне зависимости от его разновидности и прогноза.

. «Всё будет хорошо!» Вы уверены в этом? И никто не уверен, не давайте ложных надежд.

. Это приговор! Если вы услышали про рак, реплика «Ооо, моя сестра/бабушка умерла от рака!» не лучшая находка, чтобы поддержать разговор.

. Излишняя забота . Не будьте навязчивы. Достаточно сказать, что можно на вас рассчитывать.

. «Могу себе представить!» Если только вы не переживали восстановительный период после операции, не подвергались облучению и не проходили сеансы химиотерапии, не стоит говорить этого человеку, который внутри этого. Ваша пневмония/беременность/мигрени - это совсем другое.

. «Сколько тебе осталось?» даже если вы близки и этот вопрос выражает ваше искреннее участие, не стоит его задавать. Это не только сложно сказать, зачастую заболевший просто не знает ответ на этот вопрос. Кстати, вы сами не знаете, сколько вам осталось.

Теперь вы знаете, чего говорить не стоит. Боитесь, что в вашем арсенале не осталось слов для поддержки и общения?

Мы вам подскажем. И дело вовсе не в словах, чаще нужно быть готовым не говорить, а слушать.

. Помогите сохранить ощущение контроля над своей жизнью . Предлагайте заняться рутинными делами, по возможности, сохраните интерес к хобби. Чем меньше изменится образ жизни во время лечения, тем легче его переносить.

. Будьте рядом . Людям с тяжелым диагнозом требуется не только помощь, но и внимание. Часто лечение затягивается на месяцы и годы, мы привыкаем и не видим, как трудно болеющему человеку морально.

. Возьмите за руку, похлопайте по плечу . Это звучит странно, но тактильный контакт иногда может выразить поддержку больше, чем слова.

Не секрет, что доля пожилых людей в обществе все время растет, они болеют, и для возвращения после болезни к нормальной жизни им нужен уход. Этому препятствует острая нехватка медсестер в стране. И пока государство решает важную задачу возрождения системы подготовки медсестер, основная нагрузка по уходу ложится на родственников больного. Что же от них требуется? Рассказывает профессор кафедры факультетской терапии СПбГМУ, директор Института сестринского образования, д. м. н. В.А. ЛАПОТНИКОВ.

— Виктор Александрович, мы знаем, что больного лечит врач. Что же в таком случае требуется от медсестры?

— Допустим, врач проявил чудеса героизма, спас жизнь человеку, сделал труднейшую операцию. Но это еще не все: необходимо . А это — задача медсестры. Медсестра еще и психотерапевт. Вот, скажем, у женщины после операции возникли проблемы с мужем в интимной сфере. Или кто-то потерял близкого человека, наступила стадия горевания: один в такой ситуации слышит голоса, другой безостановочно ходит по квартире... Опять же, медсестра должна помочь эти вопросы решить.

А чтобы не пришлось кормить больного насильно, еда должна выглядеть привлекательно: чистая салфетка, красивая и чистая посуда. Человек должен видеть, что он близок и нужен.

— Какие основные приемы надо использовать при уходе за тяжелобольными?

— Во-первых, переворачивать больного. переворачивать надо через каждый час: люди лежат на спине, а это и пролежни, и застойные явления в легких. После приема пищи, воды обязательно надо перевернуть. И обязательно прополоскать рот, повернув больного на правый бок, детской клизмочкой. Остатки пищи — это и инфекции, и дурной запах, и, опять же, снижение аппетита.

Мы учим многим простым приемам ухода, но самый главный прием — это не раздражаться. Не переносить свою усталость на больного человека.

Кровать больного должна быть расположена так, чтобы подход к ней был с двух сторон и чтобы больной мог видеть входящего и, по возможности, — окно. Когда больной человек видит окно, он измеряет время: ему сказали, например, что какое-то событие будет вечером, и он ждет этого вечера, участвует в процессе.

Один из приемов — привлечение к участию. Если есть малейшие проблески сознания (а как это определить, мы тоже учим), надо пытаться привлечь больного. Бывает, что он не способен к речевому контакту, тогда можно применять колокольчик, свистульку, в которую он может дуть. Есть условные знаки руками, скажем, большим пальцем левой руки больной показывает, что все хорошо, а правой рукой — нет, плохо. Если человек владеет только ногой, то можно подставить ему под ногу плоский выключатель, и он сможет зажигать свет или нажимать ногой кнопку звонка: один раз — удобно, два раза — неудобно. Если обмочился, опять показывает рукой или звонком, что что-то не в порядке.

— Расскажите, пожалуйста, как избежать пролежней.

— Пролежни — это показатель не столько тяжести состояния больного, сколько неправильного, недостаточного ухода за ним. Пролежней можно и нужно избежать. Здесь несколько приемов. Один из них — чтобы подопечный был всегда сухим. Памперсы эту проблему не решают, потому что хотя они и удобны, в них человек лежит в одном положении.

Как я уже сказал, больного надо переворачивать с одной стороны на другую — самая трудная, но необходимая задача. Это и — одного из источников инфекции у тяжелобольного, и профилактика пневмонии (развития инфекции верхних дыхательных путей).

— Обезвоживание — одна из причин развития пролежней и пневмонии. Если они появляются, значит больного недопоили. Состояние тканей, кожи зависит от приема жидкости. Это же наш близкий человек, и мы понимаем: если у него малый объем выделенной мочи, значит, не хватает жидкости. Это сигнал. То же самое, если мы видим сухую кожу, если сухой язык...

За сутки даже больной с инсультом должен выпивать не менее 1,5 л жидкости. Если он выделяет только 500 мл, значит, мы ему столько и даем, и его организм обезвоживается.

Нужно еще заботиться об удобстве мочеиспускания: мужчине дают специальные приемники мочи, для женщин — пластиковые или надувные судна. Металлические нежелательны, так как приходится лежать на судне долго.

После судна надо обязательно повернуть больного на бок и посмотреть, не осталось ли каких-либо царапин — чтобы не инфицировать кожу.

Обязательно подмывать после дефекации и мочеиспускания. Все консультации дает сестра — она учит, как подложить клеенку, салфетку, поменять постель.

— Ну, а если больной уже в состоянии двигаться, чем тут может помочь медсестра?

— В ведении сестры — все аспекты ухода: как расположить кровать, какая высота у тумбочки, какая подставка должна быть у унитаза, чтобы человек с больными суставами мог на нем сидеть. Ее задача — научить человека с инсультом, как пользоваться газовой плитой, как открывать дверь, чтобы больной мог как можно меньше зависеть от других.

Сестра диагностирует домашнюю ситуацию. Почему больной не ходит сам в туалет? Не потому ли, что угол линолеума загнулся? А почему он не ест? Может быть, из кухни плохой запах, и т.д.

Одна из специализаций сестринского дела — безопасность и удобство больного. Например, больной упал в туалете. Сестра должна выяснить, виновата ли болезнь, или нет ручки в туалете, или пол скользкий. А может быть, виновато лекарство? Медсестра должна наблюдать воздействие на больного тех препаратов, которые — есть ли эффект, нет ли вреда, — и суметь указать на это врачу.

Медсестра — участник лечебного процесса и отвечает за него юридически. А фактически она — «адвокат» больного, и ее главная задача — обеспечить к больному человеческий подход.

— Как можно поддержать тяжелобольного человека, помочь ему психологически?

— Лежачий больной, оторванный от привычных связей с миром, очень часто страдает тем, что мы называем «сенсорной депривацией», — отсутствием чувственных ощущений. Он впадает в депрессию, не верит в выздоровление и не хочет к нему стремиться. В этом плане помощь родных и друзей бывает бесценной. Очень полезно, когда больного навещают люди, способные поддержать его своей энергией, и те, кому больной особенно радуется. О посещении надо предупреждать заранее — больной будет ждать. Если врач разрешит, то крошечный радиоприемник с наушниками, ярко окрашенные головоломки, какие-то любимые предметы, букетик цветов тоже могут стать эффективным средством выздоровления. Творческий подход со стороны близких людей способен творить чудеса.

Беседовал Александр Герц
г-та «Лечебные письма» №7, 2015 г.

— Мне звонит женщина и говорит: «Врачи поставили диагноз — у мамы рак. Как мне ей об этом сказать?! Она ничего не знает», — рассказывает о случае из своей практики психолог, онкопациентка, основатель группы помощи людям с раковыми заболеваниями «Жить» Инна Малаш .

Инна Малаш. Фото из архива героини публикации.

— Я спрашиваю: «Что вы сами чувствуете, как переживаете это событие?». В ответ — плачет. После паузы: «Я не думала, что столько чувствую. Главным было поддержать маму».

Но только после того как прикоснешься к своим переживаниям, появится ответ на вопрос: как и когда говорить с мамой.

Переживания родственников и онкопациентов одинаковые: страх, боль, отчаяние, бессилие… Они могут сменяться надеждой и решительностью, а потом возвращаться вновь. Но родные часто отказывают себе в праве на чувства: «Это моему близкому плохо — он болен, ему труднее, чем мне». Кажется, что свои эмоции проще контролировать и игнорировать. Ведь так трудно быть рядом, когда плачет близкий, родной и любимый человек. Когда он испуган и говорит о смерти. Хочется остановить его, успокоить, уверить, что все будет хорошо. И именно в этой точке начинается либо близость, либо отстранение.

Чего на самом деле ждут онкобольные от близких и как родным не разрушить свою жизнь в попытке спасти чужую — в нашем разговоре.

Самое правильное — быть собой

— Шок, отрицание, гнев, торги, депрессия — близкие и онкопациентка проходят одни и те же стадии принятия диагноза. Но периоды проживания стадий у онкопациентки и ее близких могут не совпадать. И тогда чувства входят в диссонанс. В этот момент, когда ресурсов для поддержки совсем нет или их очень мало, трудно понять и согласиться с желаниями другого.

Тогда родственники ищут информацию, как «правильно» говорить с человеком, у которого онкология. Это «правильно» необходимо близким как опора — хочется защитить родного человека, уберечь от болезненных переживаний, не столкнуться с собственным бессилием. Но парадокс в том, что «правильного» нет. Каждому придется искать в диалоге свой, уникальный путь понимания. И это непросто, потому что у онкопациентов появляется особая чувствительность, особое восприятие слов. Самое правильное — быть собой. Вероятно, это труднее всего.

«Я точно знаю: тебе надо изменить схему лечения/питание/отношение к жизни — и ты поправишься»

Для чего близкие любят давать такие советы? Ответ очевиден — чтобы сделать как лучше — удержать ситуацию под контролем, исправить ее. На самом деле: родные и близкие, которые столкнулись со страхом смерти и собственной уязвимостью, с помощью этих советов хотят проконтролировать завтрашний и все последующие дни. Это помогает справиться с собственной тревогой и бессилием.

Раздавая советы по лечению, образу жизни, питанию, родные подразумевают: «Я люблю тебя. Я боюсь тебя потерять. Я очень хочу тебе помочь, я ищу варианты и хочу, чтобы ты попробовал все, чтобы тебе стало легче». А онкопациентка слышит: «Я точно знаю, как надо тебе!». И тогда женщина чувствует, что ее желания никто не учитывает, все лучше знают, как ей быть… Как будто она неживой объект. В результате онкопациентка замыкается и отстраняется от близких.

«Крепись!»

Что мы подразумеваем, когда говорим онкобольной «держись!» или «крепись!»? Другими словами мы хотим ей сказать: «Мне хочется, чтобы ты жила и победила болезнь!». А она слышит эту фразу иначе: «Ты в этой борьбе одна. Ты не имеешь права бояться, быть слабой!». В этот момент она чувствует изоляцию, одиночество — ее переживания не принимают.

«Успокойся»

С раннего детства нас учат контролировать свои чувства: «Не радуйся слишком сильно, как бы плакать не пришлось», «Не бойся, ты уже большая». Но не учат быть рядом с тем, кто испытывает сильные переживания: плачет или гневается, говорит о своих страхах, особенно о страхе смерти.

И в этот момент обычно звучит: «Не плачь! Успокойся! Не говори ерунды! Чего ты себе в голову набрала?».

Мы хотим уклониться от лавины горя, а онкопациентка слышит: «Так нельзя себя вести, я тебя не принимаю такой, ты одинока». Она чувствует вину и стыд — зачем делиться этим, если близкие не принимают ее чувств.

«Хорошо выглядишь!»

«Хорошо выглядишь!», или «По тебе и не скажешь, что ты болеешь» — кажется естественным поддержать комплиментом женщину, которая проходит через испытание болезнью. Мы хотим сказать: «Ты отлично держишься, ты осталась собой! Я хочу тебя приободрить». А женщина, которая проходит химиотерапию, порой чувствует себя после этих слов как симулянтка, которой нужно доказывать свое плохое самочувствие. Было бы здорово говорить комплименты и при этом спрашивать о том, как она себя чувствует на самом деле.

«Все будет хорошо»

В этой фразе человеку, который болеет, легко почувствовать, что другому неинтересно, как дела на самом деле. Ведь у онкопациента другая реальность, его сегодня — неизвестность, непростое лечение, восстановительный период. Родным кажется, что нужны позитивные установки. Но они повторяют их из собственного страха и беспокойства. «Все будет хорошо» онкопациентка воспринимает с глубокой грустью, и ей не хочется делиться тем, что у нее на душе.

Говорите о своих страхах

Как говорил котенок по имени Гав: «Давай вместе бояться!». Быть откровенным очень трудно: «Да, мне тоже очень страшно. Но я рядом», «Я также чувствую боль и хочу разделить ее с тобой», «Я не знаю, как будет, но я надеюсь на наше будущее». Если это подруга: «Мне очень жаль, что так случилось. Скажи, будет ли тебе поддержкой, если я буду тебе звонить или писать? Мне можно поныть, пожаловаться».

Целительными могут быть не только слова, но и молчание. Вы только представьте, как это много: когда рядом есть тот, кто принимает всю вашу боль, сомнения, печали и все отчаяние, которое у вас есть. Не говорит «успокойся», не обещает, что «все будет хорошо», и не рассказывает, как оно у других. Он просто рядом, он держит за руку, и ты чувствуешь его искренность.

Говорить о смерти так же трудно, как говорить о любви

Да, очень страшно услышать от близкого человека фразу: «Я боюсь умереть». Первая реакция — возразить: «Ну что ты!». Или остановить: «Даже не говори об этом!». Или игнорировать: «Пойдем лучше дышать воздухом, есть здоровую еду и восстанавливать лейкоциты».

Но онкопациентка от этого не перестанет думать о смерти. Она просто будет переживать это в одиночестве, наедине с собой.

Естественнее спросить: «Что ты думаешь о смерти? Как ты это переживаешь? Чего тебе хочется и как ты это видишь?». Ведь мысли о смерти — это мысли о жизни, о времени, которое хочется потратить на самое ценное и важное.

В нашей культуре смерть и все, что с ней связано — похороны, подготовка к ним, — табуированная тема. Недавно одна из онкопациенток сказала: «Я, наверное, ненормальная, но мне хочется поговорить с мужем про то, какие я хочу похороны». Почему ненормальная? Я вижу в этом заботу о близких — живых. Ведь та самая «последняя воля» живым нужнее всего. В этом столько невысказанной любви — говорить о ней так же трудно, как о смерти.

И если близкий, у которого онкология, хочет поговорить с вами про смерть — сделайте это. Конечно, это невероятно трудно: в этот момент и ваш страх смерти очень силен — именно поэтому хочется уйти от такого разговора. Но все чувства, в том числе и страх, боль, отчаяние, имеют свой объем. И они заканчиваются, если проговорить их. Совместное проживание таких непростых чувств делает нашу жизнь подлинной.

Рак и дети

Многим кажется, что дети ничего не понимают, когда близкие болеют. Понимают они действительно не все. Но зато все чувствуют, улавливают малейшие перемены в семье и очень нуждаются в пояснениях. А если объяснений нет, они начинают проявлять свое беспокойство: фобии, ночные кошмары, агрессия, снижение успеваемости в школе, уход в компьютерные игры. Часто это единственный способ для ребенка донести, что он тоже переживает. Но взрослые зачастую понимают это не сразу, потому что жизнь сильно изменилась — много забот, много эмоций. И тогда они начинают стыдить: «Да как ты себя ведешь, маме и так плохо, а ты…». Или винить: «Из-за того, что ты так поступил, маме стало еще хуже».

Взрослые могут отвлечься, поддержать себя своим хобби, походом в театр, встречей с друзьями. А дети этой возможности лишены в силу своего маленького жизненного опыта. Хорошо, если они хоть как-то отыгрывают свои страхи и одиночество: рисуют ужастики, могилы и кресты, играют в похороны… Но ведь и в этом случае как реагируют взрослые? Они напуганы, растеряны и не знают, что сказать ребенку.

«Мама просто уехала»

Знаю случай, когда ребенку-дошкольнику не объяснили, что происходит с мамой. Мама болела, и болезнь прогрессировала. Родители решили не травмировать ребенка, сняли квартиру — и ребенок стал жить с бабушкой. Объяснили ему просто — мама уехала. Пока мама была жива, она ему звонила, а потом, когда умерла, папа вернулся. Мальчик не был на похоронах, но он видит: бабушка плачет, папа не в состоянии с ним разговаривать, периодически все куда-то уезжают, о чем-то молчат, они переехали и сменили детский сад. Что он чувствует? Несмотря на все уверения в маминой любви — предательство с ее стороны, очень много злости. Сильную обиду, что его бросили. Потерю контакта со своими близкими — он чувствует: они от него что-то утаивают, и он им уже не доверяет. Изоляцию — не с кем поговорить о своих чувствах, потому что все погружены в свои переживания и никто не объясняет, что случилось. Я не знаю, как сложилась судьба этого мальчика, но мне так и не удалось убедить отца поговорить с ребенком о маме. Не удалось донести, что дети очень переживают и часто винят себя, когда в семье происходят непонятные перемены. Я знаю, что для маленького ребенка это очень тяжелая утрата. Но горе утихает, когда оно разделено. У него такой возможности не было.

«Нельзя веселиться — мама болеет»

Оттого, что взрослые не спрашивают у детей о том, что они чувствуют, не объясняют перемены дома, дети начинают искать причину в себе. Один мальчик, младший школьник, слышит только, что мама болеет — нужно вести себя тихо и ничем ее не расстраивать.

И вот этот мальчик рассказывает мне: «Я сегодня играл с друзьями в школе, было весело. А потом вспомнил — мама болеет, мне же нельзя веселиться!».

Что в этой ситуации стоит сказать ребенку? «Да, мама болеет — и это очень печально, но здорово, что у тебя есть друзья! Здорово, что тебе было весело и ты сможешь рассказать маме что-то хорошее, когда вернешься домой».

Мы говорили с ним, 10-летним, не только про радость, но про зависть, про злость к другим, когда они не понимают, что с ним и как дела у него дома. Про то, как ему бывает грустно и одиноко. Я чувствовала, что со мной не маленький мальчик, а мудрый взрослый.

«Как ты себя ведешь?!»

Помню мальчика-подростка, который где-то услышал, что рак передается воздушно-капельным путем. Никто из взрослых не поговорил с ним об этом, не сказал, что это не так. И когда мама захотела его обнять, он отшатнулся и сказал: «Не обнимай меня, я не хочу потом умереть».

И взрослые очень его осуждали: «Как ты себя ведешь! Какой ты малодушный! Это твоя мама!».

Мальчик остался один со всеми своими переживаниями. Сколько боли, вины перед мамой и невыраженной любви у него осталось.

Я объясняла родным: его реакция естественна. Он не ребенок, но еще не взрослый! Несмотря на мужской голос и усы! Очень трудно самостоятельно прожить такую большую утрату. Спрашиваю отца: «А что вы думаете о смерти?». И понимаю, что он сам боится даже произнести слово смерть. Что проще отрицать, чем признать ее существование, своё бессилие перед ней. В этом столько боли, столько страха, печали и отчаяния, что он хочет безмолвно опереться на сына. На испуганного подростка опереться невозможно — и поэтому вылетели такие слова. Я очень верю, что им удалось поговорить друг с другом и найти взаимную опору в их горе.

Рак и родители

Пожилые родители часто живут в своем информационном поле, где слово «рак» равносильно смерти. Они начинают оплакивать своего ребенка сразу после того, как узнают его диагноз — приходят, молчат и плачут.

Это вызывает сильную злость у заболевшей женщины — ведь она живая и нацелена на борьбу. Но чувствует, что мама не верит в ее выздоровление. Помню, одна из моих онкопациенток так и сказала матери: «Мама, уйди. Я не умерла. Ты меня оплакиваешь, как мертвую, а я живая».

Вторая крайность: если наступает ремиссия, родители уверены — рака не было. «Знаю, у Люси рак был — так сразу на тот свет, а ты тьфу-тьфу-тьфу, пять лет уже живешь — точно врачи ошиблись!». Это вызывает огромную обиду: мою борьбу обесценили. Я прошла трудный путь, а мама не может его оценить и принять это.

Рак и мужчины

Мальчиков с детства воспитывают сильными: не плакать, не жаловаться, быть опорой. Мужчины чувствуют себя бойцами на передовой: даже среди друзей им трудно говорить о том, что какие чувства они испытывают из-за болезни жены. Им хочется убежать — например, из палаты любимой женщины — потому что их собственный контейнер эмоций переполнен. Встретиться еще и с ее эмоциями — гнев, слезы, бессилие — им трудно.

Они пытаются контролировать свое состояние дистанцированием, уходом в работу, иногда — алкоголем. Женщина воспринимает это как равнодушие и предательство. Зачастую бывает, что это совсем не так. Глаза этих внешне спокойных мужчин выдают всю боль, которую они не могут выразить.

Мужчины проявляют любовь и заботу по-своему: они берут на себя все дела. Убрать дом, сделать с ребенком уроки, принести любимой продукты, съездить в другую страну за лекарством. Но просто сесть рядом, взять за руку и увидеть ее слезы, даже если это слезы благодарности — невыносимо трудно. У них как будто не хватает на это запаса прочности. Женщины так нуждаются в тепле и присутствии, что начинают их упрекать в черствости, говорить, что они отдалились, требовать внимания. И мужчина отдаляется еще больше.

Мужья онкопациенток приходят к психологу крайне редко. Зачастую просто спросить, как вести себя с женой в такой непростой ситуации. Иногда, прежде чем рассказать о болезни жены, могут говорить про что угодно — работу, детей, друзей. Чтобы начать рассказ о том, что действительно глубоко волнует, им нужно время. Я очень благодарна им за смелость: нет большего мужества, чем признаться в печали и бессилии.

Поступки мужей онкопациенток, которые хотели поддержать своих жен, вызывали у меня восхищение. Например, чтобы поддержать свою жену во время химиотерапии, мужья тоже стриглись наголо или сбривали усы, которые ценили больше, чем шевелюру, потому что не расставались с ними с 18 лет.

Вы не можете отвечать за чувства и жизнь других

Почему мы боимся эмоций онкопациентки? На самом деле мы боимся столкнуться со своими переживаниями, которые возникнут, когда близкий человек начнет говорить о боли, страдании, страхе. Каждый отзывается своей болью, а не болью чужого. Действительно, когда любимому и дорогому человеку больно, вы можете испытывать бессилие и отчаяние, стыд и вину. Но они ваши! И ваша ответственность, как с ними обращаться — подавить, игнорировать или прожить. Испытывать чувства — это способность быть живым. Другой не виноват, в том, что вы это чувствуете. И наоборот. Вы не можете отвечать за чувства других людей и за их жизнь.

Почему она молчит о диагнозе

Имеет ли право онкопациентка не говорить родным о своей болезни? Да. Это ее личное решение в настоящий момент. Потом она может и передумать, но сейчас это так. На это могут быть свои причины.

Забота и любовь. Страх ранить. Она не хочет причинять боль вам, дорогим и близким.

Чувство вины и стыда. Зачастую онкопациентки чувствуют вину за то, что заболели, за то, что все переживают, да мало ли еще за что!.. И еще чувствуют огромное чувство стыда: она оказалась «не такой, как надо, не такой, как другие — здоровые», и ей нужно время для проживания этих очень непростых чувств.

Страх, что не услышат и будут настаивать на своем. Конечно, можно было бы сказать честно: «Я болею, я очень переживаю и хочу сейчас побыть одна, но я ценю и люблю тебя». Но эта искренность для многих труднее, чем молчание, потому что зачастую есть негативный опыт.

Почему она отказывается от лечения

Смерть большой спаситель, когда мы не принимаем свою жизнь такой, какая она есть. Этот страх жизни может быть осознанным и неосознанным. И, возможно, это одна из причин, по которой женщины отказываются от лечения, когда шансы на ремиссию велики.

У одной знакомой мне женщины была 1 стадия рака молочной железы — и она отказалась от лечения. Смерть для нее была более предпочтительной, чем операция, шрамы, химия и потеря волос. Только так можно было решить непростые отношения с родителями и с близким мужчиной.

Иногда от лечения отказываются, потому что боятся трудностей и боли — начинают верить колдунам и шарлатанам, которые обещают гарантированный и более легкий способ прийти к ремиссии.

Понимаю, как невыносимо трудно в этом случае близким, но всё, что мы можем — это выражать свое несогласие, говорить о том, как нам печально и больно. Но при этом помнить: жизнь другого нам не принадлежит.

Почему страх не уходит, когда наступает ремиссия

Страх — это естественное чувство. И не в человеческих силах избавиться от него полностью, особенно если это касается страха смерти. Из страха смерти рождается и страх рецидива, когда вроде бы все в порядке — человек находится в ремиссии.

Но принимая смерть в расчет, начинаешь жить в согласии со своими желаниями. Найти свою собственную дозировку счастья — думаю, это один из способов лечения онкологии — в помощь официальной медицине. Вполне возможно, мы зря боимся смерти, потому что она обогащает нашу жизнь чем-то действительно стоящим — подлинной жизнью. Ведь жизнь — это то, что происходит прямой сейчас, в настоящем. В прошлом — воспоминания, в будущем — мечты.

Понимая собственную конечность, мы делаем выбор в пользу своей жизни, где мы называем вещи своими именами, не пытаемся изменить то, что изменить невозможно, и ничего не откладываем на потом. Не бойтесь того, что ваша жизнь окончится, бойтесь того, что она так и не начнется.

Психолог Центра «Меридиан надежды», кандидат медицинских наук, доцент Роман Дорошенко рассказывает, как поддержать человека с онкологическим заболеванием, как вернуть больного в реальность, если он отказывается от медицинской помощи и ищет спасения у «бабок», и как появляется страх смерти, который сильно мешает жить.

Эти вопросы затрагивались в ходе майского круглого стола в Гомеле, посвященного раку молочной железы. Но на самом деле сказанное там касается абсолютно любого онкологического или иного тяжелого заболевания.

Что происходит с человеком, после того как ему говорят, что он болен раком

Узнав об онкологическом заболевании, люди сталкиваются не только с болезнью, но и с кризисом, поскольку обычно болезнь проявляется внезапно и часто люди не верят в то, что произошло. Начинается разрушение привычной картины мира.

Плюс ко всему, вокруг темы онкологии очень много мифов. У человека появляются мысли о том, что болезнь неизлечима, что он обречен на страдания, его семья - на финансовые расходы, что он может стать беспомощным, стать обузой для своих близких. Все это наваливается одновременно. Человек сталкивается с неопределенностью и теряет контроль над ситуацией. Возникают страхи. Но это еще не самое страшное.

Сцена из фильма Mr. Church, в котором главная героиня больна раком.

Самое неприятное в том, что человек часто остается один на один с болезнью. Наши люди, к сожалению, не готовы разговаривать на больные темы.

Родственники приходят и говорят: «Мы не знаем, как себя вести. Что можно говорить, чего нельзя говорить». Они испытывают страх, поскольку вид страданий ближнего практически всегда порождает мысли о конечности собственного существования. Возникает понимание, что подобное может случиться и с ними, и они начинают избегать общения с больным.

Это касается не только родственников, врачи иногда тоже не умеют говорить об этом. Бывает, ко мне приходят люди и говорят: «Так хотелось поговорить с врачом, а он диагноз буркнул и стал сворачиваться». Врачи - такие же люди, они тоже могут бояться разговаривать с тяжелыми пациентами. Дистанцируются от ситуации либо стремятся переложить непростой разговор на кого-то другого - срабатывает психологическая защита.

Заболевший вступает в своеобразные отношения со своей болезнью. Мы имеем дело не просто с болезнью, мы имеем дело с такой системой, как «человек - болезнь». А поскольку болезнь меняет свою природу - у нее есть начало, прогрессирование, спад, - то и система эта динамичная. Как врачам, так и родственникам, важно понимать, в какого рода разговоре больной нуждается на каждом из этапов.

Что и в каких ситуациях следует говорить тяжелобольному

Есть несколько этапов заболевания: постановка диагноза, лечение, восстановление, ремиссия, когда болезнь на время отступает, рецидивы. Паллиативная стадия, когда активное лечение прекращается и больному оказывают только симптоматическую помощь, и стадия терминальная, то есть стадия умирания.

Сцена из фильма Mr. Church.

На стадии постановки диагноза человек сталкивается с полным хаосом в планировании своей жизни. Здесь очень важно сконцентрировать его на элементарных привычных вещах. Например: «Дети придут из школы, чем ты их накормишь?», «Ты запланировал новый проект, что по нему успеешь сделать до того, как ляжешь в больницу, что поручишь другим?» Также важно подчеркнуть, что его ситуация не уникальна, что в подобной оказывается множество людей, и они проходят такой же план лечения. То есть нормализовать происходящее.

На стадии лечения человек переживает стресс. Здесь нужно спокойно разговаривать с ним, расспрашивать, что он знает о болезни и чего опасается. Человек может испытывать страх самой операции, страх не проснуться после операции и так далее.

В то время, когда человек восстанавливается после болезни , появляется опасность, что он может начать слишком быстро делать рывок к здоровой жизни, резко менять жизнь, начать активно заниматься оздоровительными практиками - и просто подорвать свои силы. Здесь важно, чтобы человек осваивал методики самогипноза, самоконтроля, релаксации. Важно, чтобы семья поддерживала. Но не надо брать на себя ответственность за то, что с человеком будет происходить в дальнейшем, поскольку прогноз, как правило, неопределенный.

Когда болезнь отступает , люди иногда сталкиваются с так называемыми флешбэками, когда накатывают болезненные воспоминания, например, об операции, о времени, когда был поставлен диагноз. Может развиться депрессия, человек может испытывать чувство вины за то, что курил, или за то, что не сменил работу и остался на вредном производстве. Часто люди начинают переосмысливать свою жизнь.

Когда происходит рецидив , у людей могут появляться мысли о суициде. Здесь следует быть внимательными. Чтобы предупредить это, важно, чтобы больной доверял тем, кто с ним рядом.

На паллиативной стадии происходит опустошение, приходит депрессия. Иногда люди отрицают очевидное, говорят: «Нет, я не болен, я поправляюсь». На этой стадии снова возвращается страх смерти, раскаяние за неправильную, напрасно прожитую жизнь. На человека может нахлынуть чувство вины за свои поступки в прошлом. Поняв, что лечение уже не поможет, человек может почувствовать себя брошенным, особенно если ему не с кем поговорить на темы, которые его волнуют и пугают.

На терминальной стадии надо поддержать человека, дать ему возможность завершить все земные дела. Самое главное, в чем человек в это время нуждается, - сказать людям, которых он любит, что он их любит. Попросить, если есть у кого, прощения. Здесь возникают скорее экзистенциальные вопросы.

Вообще, самое важное - дать человеку понять, что жизнь - это не только жизнь в болезни. Если есть поддержка, то человек может увидеть, что за рамками болезни существует огромное пространство для того, чтобы жить.

Я наблюдаю многих онкобольных и вижу, что часто они открывают в себе огромный потенциал. Кто-то начинает заниматься творчеством, кто-то - общественной работой. Люди говорят: «К сожалению, только столкнувшись с болезнью, я понял, что такое жизнь и что такое ценность жизни. И что я разбазаривал ее ни на что, играя в чужие игры и занимаясь нелюбимой делом, теряя на это время».

Как разговаривать о болезни с детьми

Дети всё очень хорошо чувствуют. Они на глубинном уровне понимают: что-то происходит не так. Детям нельзя лгать, так как они это считывают сразу и могут потерять доверие к взрослым, к близким людям.

Лучше просто объяснить, что мама или папа тяжело болеют. Что она или он нуждается в том, чтобы побыть одному, отдохнуть. Что мама, например, не обратила на него внимания не потому, что не любит, а потому, что ей тяжело, потому, что она болеет.

Откровенное взрослое доверительное отношение пойдет ребенку только на пользу. Ведь что такое смерть вообще, дети понимают.

Чего нельзя говорить тяжелобольным

Первое: нельзя усугублять их ситуацию, например, своими упреками. Человек и без того испытывает колоссальное чувство вины, а если еще и укорять: «Вот, я же говорила тебе не кури, а ты!»

Второе: мы должны давать надежду человеку, но надежду, которая опирается на реальность.

Иногда больной мечется в поиске нетрадиционных методов лечения. Говорит, что не будет лечиться у врачей, а пойдет к «бабкам», будет заниматься восстановительными практиками. В этой ситуации мы имеем дело уже не с надеждой, а с ложной надеждой, которая не опирается на реальность. В то же время это тоже надежда. И человека нельзя ее лишать.

Но нужно постараться вернуть его к реальности, сказать: «Я бы очень хотел, чтобы в результате ты поправился, но что ты будешь делать, если это не сработает, а время будет упущено?» Здесь мы не лишаем человека надежды, но призываем задуматься о том, что на самом деле происходит в реальности.

Как победить страх смерти

Тема смерти в нашем обществе сильно табуирована. Люди боятся ее, не хотят об этом говорить, срабатывает психологическая защита. Нам страшно говорить о неизбежном.

Можно сказать, что лучшее лекарство от этого страха - сознательная жизнь. Страх смерти по своей сути - это страх бессмысленно протекающей жизни. Человеку, который делает в жизни что-то действительно важное, просто некогда бояться смерти. Он понимает, что даже если это произойдет сегодня или завтра, то он уже сделал достаточно.

Сцена из фильма Mr. Church.

Вообще, в любом случае, как показывает наш опыт, человеку, сталкивающемуся с тяжелой ситуацией или онкозаболеванием, ряд вопросов решить самому сложно. Поэтому наш совет - не стесняться, а обращаться к хорошему психологу. Его помощь может понадобиться также родным и близким пациента, поскольку в кризисное время у них могут возникать негативные мысли и чувства, в которых бывает стыдно признаться даже себе. Следует помнить, что это естественно. И ничего ненормального в этом нет. Специалист поможет разобраться и объяснить, почему так происходит. Это поможет выстроить хорошие отношения с больным родственником и помочь ему прожить достойно, по-человечески отпущенное ему время жизни. Его жизни.

Шос!!! / 14.05.2018 / 13:24

Не знаю не знаю как по мне если человек отворачивается от больного да еще и тяжелого это не человек. .. а так организм живущий по принципу мая хата с краю ну пока с самим что либо не произойдет разумеется... Я никогда не боялся людей не смотря на любой диагноз да когда видел ампутации конечно для психики страшно но и было это в лет 16 но что бы отворачиваться и не помочь....... Как по мне нету для таких организмов оправдания........... Человек или человек или не человек..... А то как что так дружба навсегда а как что серьезное так у многих психологические трудности

Усе каментары каментаваць