Как общаться с человеком, который заболел онкологическим заболеванием. Как помочь тяжелобольному Советы психолога как себя вести с тяжелобольным

Не секрет, что доля пожилых людей в обществе все время растет, они болеют, и для возвращения после болезни к нормальной жизни им нужен уход. Этому препятствует острая нехватка медсестер в стране. И пока государство решает важную задачу возрождения системы подготовки медсестер, основная нагрузка по уходу ложится на родственников больного. Что же от них требуется? Рассказывает профессор кафедры факультетской терапии СПбГМУ, директор Института сестринского образования, д. м. н. В.А. ЛАПОТНИКОВ.

- Виктор Александрович, мы знаем, что больного лечит врач. Что же в таком случае требуется от медсестры?

Допустим, врач проявил чудеса героизма, спас жизнь человеку, сделал труднейшую операцию. Но это еще не все: необходимо. А это - задача медсестры. Медсестра еще и психотерапевт. Вот, скажем, у женщины после операции возникли проблемы с мужем в интимной сфере. Или кто-то потерял близкого человека , наступила стадия горевания: один в такой ситуации слышит голоса, другой безостановочно ходит по квартире... Опять же, медсестра должна помочь эти вопросы решить.

А чтобы не пришлось кормить больного насильно, еда должна выглядеть привлекательно: чистая салфетка, красивая и чистая посуда. Человек должен видеть, что он близок и нужен.

- Какие основные приемы надо использовать при уходе за тяжелобольными?

- Во-первых, переворачивать больного. переворачивать надо через каждый час: люди лежат на спине, а это и пролежни, и застойные явления в легких. После приема пищи, воды обязательно надо перевернуть. И обязательно прополоскать рот, повернув больного на правый бок, детской клизмочкой. Остатки пищи - это и инфекции, и дурной запах , и, опять же, снижение аппетита.

Одна из специализаций сестринского дела - безопасность и удобство больного. Например, больной упал в туалете. Сестра должна выяснить, виновата ли болезнь, или нет ручки в туалете, или пол скользкий. А может быть, виновато лекарство? Медсестра должна наблюдать воздействие на больного тех препаратов, которые - есть ли эффект, нет ли вреда, - и суметь указать на это врачу.

Медсестра - участник лечебного процесса и отвечает за него юридически. А фактически она - «адвокат» больного, и ее главная задача - обеспечить к больному человеческий подход.

- Как можно поддержать тяжелобольного человека , помочь ему психологически?

Лежачий больной, оторванный от привычных связей с миром, очень часто страдает тем, что мы называем «сенсорной депривацией », - отсутствием чувственных ощущений. Он впадает в депрессию, не верит в выздоровление и не хочет к нему стремиться. В этом плане помощь родных и друзей бывает бесценной. Очень полезно, когда больного навещают люди, способные поддержать его своей энергией, и те, кому больной особенно радуется. О посещении надо предупреждать заранее - больной будет ждать. Если врач разрешит, то крошечный радиоприемник с наушниками, ярко окрашенные головоломки, какие-то любимые предметы, букетик цветов тоже могут стать эффективным средством выздоровления. Творческий подход со стороны близких людей способен творить чудеса.

Беседовал Александр Герц
г-та «Лечебные письма» №7, 2015 г.

Когда человек слышит из уст врача тяжёлый диагноз (рак, рассеянный склероз , диабет), его образ жизни неизбежно меняется. Отношения с близкими нередко портятся. У тяжелобольного очень мало общих тем для разговора со здоровыми людьми . Ему трудно думать о чём-то ещё, кроме своей болезни, вызванных ею изменений в организме, боли. Кроме того, не желая видеть жалостливых взглядов, многие больные люди уходят в добровольную изоляцию.

К сожалению, практически все медицинские процедуры направлены на продление жизни, а не на психологическую реабилитацию . Облегчить душевное состояние тяжелобольного человека – задача его близких.

Какую помощь можно оказать в такой ситуации?

Найдите группу поддержки, в которую входят обладатели похожих диагнозов. Не столь важно, встречается ли такое сообщество в реальном или виртуальном мире . Главное – наличие тем для разговора, обмен опытом лечения, новости о случаях возвращения «товарищей по несчастью» к нормальной жизни. Всё это поможет вселить в больного оптимизм; он не только компенсирует недостаток общения, но и поймёт, что не одинок в своей беде.

Психологическую помощь тяжелобольному оказывает и присутствие домашнего животного. Общение с кошкой или собакой, необходимость заботиться о них придаёт силы бороться за жизнь. Правда, если человек, будучи здоровым, не слишком жаловал животных, вряд ли он их полюбит в своём нынешнем состоянии. Так что подобный метод подходит не каждому.

Возродить интерес к жизни помогает арт-терапия. Больному обязательно нужно слушать любимую музыку, а ещё можно заняться рисованием, лепкой, вышиванием, вырезанием фигурок из бумаги – всем, к чему лежит душа. Такой творческий процесс успешно отвлекает от душевных терзаний , а каждый взгляд на изготовленные своими руками предметы вселяет уверенность в собственных возможностях, дарит чувство гордости.

Одним из сильнейших средств борьбы за здоровье, в том числе психическое, является молитва. Общеизвестный факт: полагаясь на помощь высших сил, человек вполне может ощутить облегчение страданий и даже полностью исцелиться. Если же тяжелобольной узнаёт, что близкие также молятся за него, душевное состояние такого человека значительно улучшается, появляется спокойствие и уверенность в выздоровлении.

Внезапное известие о тяжелой, смертельно опасной или неизлечимой болезни , такой как рак, инсульт, ВИЧ-инфекция, тяжелые заболевания мозга, гормональной системы и внутренних органов , или лишение частей тела или функций тела (потеря зрения, например), становится ударом как для заболевшего, так и для его близких.

Еще месяц/неделю/день/час назад все было хорошо, но болезнь внезапно вмешивается и переворачивает все течение жизни. Возникает перспектива, например, срочной операции с непредсказуемым исходом или длительного, тяжелого и болезненного лечения , нахождения в мед.учреждении. Многое меняет невозможность больного свободно передвигаться, обслуживать себя и необходимость ухода за ним.

Навигация по статье: «Если ваш близкий тяжело заболел: психологическая помощь больным и их близким»

Психолог Кюблер-Росс в работе с тяжело больными и умирающими людьми выделила 5 стадий принятия болезни.

Эти стадии (периоды) могут иметь различную продолжительность у разных людей , могут идти не в том порядке, который описан ниже, а также могут повторяться, даже если человек уже прошел эту стадию.

Состоит для начала в том, чтобы помочь им понять, что с ними происходит.

1. Первой реакцией на известие о тяжелой болезни практически всегда бывает шок и/или отрицание

Человек не может и не хочет верить (защитная реакция психики), что это случилось с ним (или его близким). Он переживает сильное потрясение, удар.

Шок может проявляться в форме ступора, апатии, бездействия - таким способом организм затормаживает бурные процессы переживания очень сильных эмоций , чем снимает напряжение. Это нормальная реакция.

Если ваш близкий заболел и находится в фазе шока, не нужно срочно «включать» его в решение проблемы. Ему необходимо время для того, чтобы прийти в себя, для осознания происходящего.

Это не значит, что не нужно помочь тяжелобольному предпринять срочные меры , если они необходимы и предписаны врачом. Просто будьте рядом с близким, будьте внимательны к его состоянию, т. к. шок может перейти в следующую стадию - агрессию, истерику, в сильные эмоциональные реакции.

1. Стадия протеста и агрессии: переживается сильная эмоциональная реакция, гнев, злость

Агрессия может быть направлена как на врачей, так и на близких, или на судьбу, на общество.

Если вы или ваш заболевший близкий находитесь в таком состоянии, могут помочь техники, описанные в статье «».

Когда ваш близкий пребывает в агрессивной эмоциональной фазе, дайте ему выговориться, пусть выскажет свое возмущение, дайте ему возможность вынести наружу его страхи, переживания, негодование. При проговаривании тяжелых чувств эмоциональное напряжение так или иначе снижается.

В более позднем периоде протеста и агрессии, когда основной поток эмоций схлынул, и у вашего близкого появилось осознание необходимости справиться с отрицательными эмоциями, могут быть полезны приемы арт-терапии: предложите больному нарисовать свои переживания, или слепить, или даже пропеть.

Психологическая помощь больным на этой и других стадиях может быть оказана как близкими людьми, так и специалистами. Если ваш близкий находится в медицинском учреждении , не отказывайтесь от предложения помощи штатного психолога или волонтера. Такая помощь больным часто дает положительный эффект.

1. Стадия сделки (торга) - человек может пытаться «договориться» с судьбой или Богом

Например: «если я буду делать каждый день определенное действие, то болезнь уйдет».

Здесь важно поддерживать веру в лучшее, дать человеку как можно больше позитивной информации, можно рассказывать истории болезни с позитивным концом, показывать вдохновляющие фильмы и книги. Вера и надежда на выздоровление очень важны для заболевшего.

Если ваш близкий заболел , но начинает просто верить в чудо и перестает лечиться, очень важно, чтобы родные мотивировали его на квалифицированное лечение . Ведь если человек верит на самом деле – он делает все необходимое. А если он «верит», но ничего не предпринимает – чаще всего такая «вера» прикрывает бессознательный отказ от борьбы, скрытое отчаяние. И тогда в качестве мотивации придется пытаться сделать для человека его отчаяние явным.

1. Стадия депрессии

Здесь больной осознает тяжесть болезни и иногда теряет надежду. Может закрываться от общения, ничего не хотеть и уже ничего не ждать. Мало кто избежал этой фазы.

Психологическая помощь больным со стороны близких заключается в том, чтобы дать ему максимальную поддержку, показать, что он не один на один со своим горем. Вы можете давать ему понять, что вы переживаете за него, но ваше отношение к нему не изменилось. И, безусловно, стоит продолжать говорить о его и своих чувствах, и самое главное - просто быть рядом.

Когда врачи дают плохие прогнозы, не стоит пытаться вселить в больного оптимистические настроения во что бы то ни стало, слишком активно его мотивировать: «соберись, не вешай нос» и т. п. Это может привести к еще большему отчуждению человека от вас, к ощущению, что его не понимают. Зачастую больной может испытывать гнетущее одиночество на этом этапе.

Когда больной в депрессии , важно предоставить ему возможность простого общения без утешений и стенаний. Важно соблюдать режим, строить планы на каждый день, обеспечить ему возможность общаться с приятными для него людьми.

Какую еще можно оказать помощь больным , глубоко погрузившимся в депрессивные переживания? Имеет смысл рекомендовать им использовать антидепрессанты. В сочетании с психотерапией они могут дать ощутимый эффект и вытащить человека из этого состояния. Хорошим ресурсом для тяжело больного человека, а также его близких может стать групповая терапия.

Помощь больным необходима, но не менее важна психологическая поддержка их родственников. Если ваш близкий заболел , а вы активно вовлечены в уход за ним, вы можете испытывать целую гамму чувств: боль, отчаяние, бессилие, злость, печаль, скорбь, усталость и даже вину.

Вы можете испытывать боль за него, за его страдания, сочувствовать ему настолько, что даже хотеть оказаться на его месте. И это нормальные чувства, умение сочувствовать, глубоко сопереживать и делает человека человеком. Не держите эту боль внутри, найдите способ выразить ее.

Родственникам и близким тяжело больных людей часто приходится менять свою жизнь, подстраиваться под изменившуюся ситуацию. Например, одному из членов семьи приходится уволиться с работы для того, чтобы ухаживать за больным. В этом случае вам может быть обидно и жаль себя, вы можете злиться на ситуацию и не заболевшего.

Вы можете испытывать вину - за то, что не можете помочь тяжелобольному , за то, что вы якобы не идеально ухаживаете за ним, за то, что вам может хотеться защититься от всего этого, меньше находится рядом с ним, убежать, заниматься своими делами, за свое раздражение на него, в конце концов, за то, что он заболел, а вы – здоровы.

Эти чувства важно осознать, назвать, и хорошо, если у вас есть кто-то, с кем вы можете поговорить о них. Как осознать? Чувства чаще всего идентифицируют по мыслям, например: «Хочется сбежать в леса и там пропасть», «Я не смогу этого вынести, за что мне эта непосильная ноша?» - отчаяние. «Я его убил бы!», «Она просто невыносима, как же хочется что-нибудь разбить!» - это злость. «Мне хочется послать его подальше, закрыть дверь и не видеть!» - раздражение, усталость. «Как я могу обо всем этом думать, когда он так нуждается во мне?», «Какой же я черствый человек!»- вина.

Подумайте о том, какие проявления больного вас больше всего затрагивают, задевают сильнее всего, а потом попытайтесь понять, какие чувства вы испытываете и почему. Что стоит за вашей болезненной реакцией на происходящее?

Это может быть ваша собственная травма, страхи, например, страх остаться без средств к существованию, страх потерять значимые отношения, лишиться поддержки этого человека (ведь теперь он сам нуждается в ней), наконец, страх смерти, который так или иначе актуализируется у всех, кто находится рядом с тяжелобольным.

Только осознавая их, можно снизить остроту вашей реакции. Очень хорошо, если вы сможете дальнейшую работу с чувствами продолжить с психологом.

Старайтесь не забывать о себе. В такое время заботиться о себе нужно даже больше, чем обычно, ведь вы являетесь ресурсом своего заболевшего родственника, и вам необходимо этот ресурс восполнять. Как?

Подумайте о том, что для вас лично является ресурсом? Что вы цените, любите в жизни, что придает вам сил, вдохновения? Это может быть семья, дети, ваши друзья, домашние животные, увлечения, хобби, спорт, просто поход в соседнее кафе или телефонный разговор с другом - все то, что приносит вам радость.

Обязательно планируйте себе каждый день время на эти занятия. Расскажите об этом родным, попросите помочь вам в этом. Ваш тяжело больной родственник, скорее всего, будет только рад тому, что вы где-то черпаете радость и энергию.

Правда, бывает и по-другому: иногда больной притягивает на себя все внимание, например, может отказываться от помощи сиделки, требует, чтобы только вы были с ним рядом постоянно, что означает для вас лишиться многого в своей жизни - работы, времени для себя, своей семьи и т. д.

Здесь необходимо понять, что стоит за манипулятивным поведением больного: делает ли он это из чувства страха одиночества, изоляции? В этом случае вы можете поговорить по душам, объяснить, успокоить, что не бросаете его, но у вас есть и своя жизнь. Можно договориться, как часто вы будете отлучаться по своим делам, как построите свой график работы, чтобы больше времени быть рядом. Но не стоит лишать себя всего того, что для вас важно в жизни.

Если стоит вопрос разграничения родительской и своей семьи (например, вы мужчина, мама которого тяжело больна) - важно решить для себя, сколько времени и сил уделять маме, а сколько - жене и детям. Не бойтесь говорить о своих переживаниях и чувствах с больным, это важно как для вас, так и для него.

Постарайтесь определить для себя, что в этой ситуации вы реально можете сделать для тяжелобольного, а что – не в ваших силах изменить, осознайте границы своей ответственности. Не взваливайте на себя все сразу: несмотря на ваши родственные отношения, его жизнь все равно остается его жизнью, а ваша – вашей.

Не жертвуйте своей жизнью, ищите дополнительной помощи , привлекайте других людей к уходу, к бытовой помощи . Дайте больному возможность взять на себя ответственность в тех сферах, в которых он сам способен что-то изменить: выбирать врача, метод и место лечения. Ему это позволит ощутить, что в какой-то мере он сам влияет на ситуацию.

Если больной категорически отказывается использовать какой-то метод лечения, который кажется вам оптимальным, не стоит брать на себя ответственность за его решение. Лучше организуйте ему разговор с врачом, который поможет больному правильно оценить ситуацию.

Еще о границах: если вам очень тяжко поддерживать постоянные разговоры о болезни, стоит сказать об этом вашему близкому, дав понять, что вы рядом, но не в силах сегодня говорить на эту тему, и мягко перейти на другую.

Постарайтесь принять тяжелую болезнь близкого человека как данность, которую вы не можете изменить, но внутри которой вы можете сделать то, что вам по силам: поддерживать его настолько, насколько вы можете, быть рядом, делать какие-то простые, но важные для него вещи: обустроить удобно его постель, почитать книгу, поставить хороший фильм, вывезти на прогулку.

Готовьте план действий на каждый день, выполняйте рекомендации врачей, организуйте свою жизнь так, чтобы в ней было время и для больного, и для ваших личных дел. Старайтесь жить настоящим, своими целями и ценностями, в моменте «здесь и сейчас», в согласии с собой, радуясь проявлениям жизни.

Лечение может затянуться надолго, и если вы выработаете определенный распорядок жизни, сможете адаптироваться к новым условиям и поможете в этом больному, вам будет проще перейти к пятой стадии.

1. Стадия принятия

Здесь больной принимает болезнь, способен жить по-новому, пересмотреть ценности и приоритеты, «переписать» свою жизненную историю . Есть масса примеров, когда тяжело больные люди достигали такой степени самоактуализации, что, несмотря на недуг, и на прогнозы скорой смерти, успевали сделать что-то значимое для себя и для общества, находили силы и мотив максимально использовать оставшееся время для реализации значимых целей.

Ирвинг Ялом описал личностный рост онкологических больных в терминальной стадии : для них уменьшается значение жизненных тривиальностей, появляется чувство освобождения от всего бренного, обостряется переживание жизни в настоящем, формируется более глубокий эмоциональный контакт с близкими.

К этой стадии приходят не все, но для тех, кто пришел, открываются новые грани жизни.

Знание, в какой фазе находится ваш близкий, поможет вам лучше понять, что с ним происходит, помочь тяжелобольному и самому себе пройти этот непростой путь к принятию.

Если у Вас возникли вопросы по статье:

« »

Вы можете задать их нашему психологу Online:

Если Вы по каким-либо причинам не смогли связаться с психологом онлайн, то оставьте свое сообщение (как только на линии появится первый свободный консультант - с Вами сразу же свяжутся по указанному e-mail), либо на.

Если ваш близкий тяжело заболел: психологическая помощь больным и их близким: https://сайт/blizkii-tayjelo-zabolel/

Кaк тяжeлo пepeнocить бoлeзнь близких, oпиcaть нeвoзмoжнo, нo тe, кoмy пpихoдитcя c этим жить, знaют oб этoм нe пoнacлышкe.

Дaннaя cтaтья нaпиcaнa cкopee для тeх, ктo тoлькo cтoлкнyлcя c бeдoй и нe знaeт, чтo дeлaть и к кoмy oбpaщaтьcя и oбpaщaтьcя ли вooбщe.

К кaтeгopии «ceмья c тяжeлoбoльным чeлoвeкoм» oтнocятcя тe ceмьи, в кoтopых минимyм oдин из члeнoв cтpaдaeт любым cepьeзным coмaтичecким или нepвнo-пcихичecким зaбoлeвaниeм. Сюдa пpичиcляют и зaвиcимocти (aлкoгoльнyю, нapкoтичecкyю).

Бoлeзнь oднoгo из члeнoв ceмьи coпpoвoждaeтcя эмoциoнaльным нaпpяжeниeм. Пoтpeбнocть в дoпoлнитeльнoм yхoдe, пoмимo физичecкoй нaгpyзки, вынyждaeт oднoгo или нecкoльких члeнoв ceмьи лишaть ceбя coциaльнoй жизни, чacтo yхoд зa бoльным лишaeт и личнoй жизни.

Тaкoe лишeниe нeceт дoпoлнитeльнyю нaгpyзкy и coвceм нe cпocoбcтвyeт yлyчшeнию oтнoшeний мeждy бoльным и дpyгими члeнaми. B тeх cитyaциях, кoгдa бoльнoй yбeгaeт из дoмa, co вpeмeнeм дoм пpeвpaщaeтcя в «yчpeждeниe зaкpытoгo типa» и coпpoвoждaeтcя дoпoлнитeльным кoнтpoлeм.

Тpyднocти, c кoтopыми cтaлкивaeтcя ceмья бoльнoгo, мoжнo paздeлить нa oбъeктивныe и cyбъeктивныe.

К oбъeктивным oтнocят:

• yвeличeниe мaтepиaльных pacхoдoв ceмьи;
• yхyдшeниe пcихичecкoгo cocтoяния члeнoв ceмьи;
• yхyдшeниe физичecкoгo cocтoяния члeнoв ceмьи;
• измeнeния в хyдшyю cтopoнy pacпopядкa ceмьи;
• в зaвиcимocти oт зaбoлeвaния мoжeт измeнитьcя и coциaльный cтaтyc ceмьи;
• пpиcyтcтвиe/чacтoe пoceщeниe дoмa мeдпepcoнaлoм.

К cyбъeктивным oтнocят пepeживaния и эмoциoнaльныe peaкции:

• пocтoяннoe чyвcтвo тpeвoги;
• чyвcтвo бecпoмoщнocти, вины, oтвeтcтвeннocти;
• чyвcтвo cтpaхa зa coбcтвeннoe здopoвьe, здopoвьe близких;
• дeпpeccия;
• paзoчapoвaниe;
• яpocть, cмeняющaяcя бeccилиeм, и бeccилиe, cмeняющeecя яpocтью.

Тaкиe peaкции ceмьи нopмaльны и ecтecтвeнны, вaжнo нe вытecнять их, a пoзвoлять ceбe пo вoзмoжнocти aдeквaтнo к ним oтнocитьcя. Этo нe знaчит, чтo нyжнo cpывaть злocть нa близких, нo вaжнo пoнимaть, чтo y Bac ecть нa тo пpичины.

Сaмa cтpyктypa ceмьи пpeтepпeвaeт измeнeния. Bзaимooтнoшeния мeждy ee члeнaми мeняютcя в зaвиcимocти oт cплoчeннocти или paзpoзнeннocти в oбычнoй жизни. Ho дaжe в caмых cплoчeнных ceмьях пpoиcхoдит paздeлeниe, кaк пpaвилo, нa тpи пoдгpyппы c paзличным ypoвнeм вoвлeчeннocти (Terkelsen, 1987).

Пepвaя гpyппa или внyтpeнний cлoй. B нee вхoдит oдин или нecкoлькo чeлoвeк кoтopыe бepyт нa ceбя ocнoвнyю poль пoвceднeвнoгo yхoдa. Чaщe вceгo этo мaть, cecтpa или жeнa. Жизнь этoгo члeнa ceмьи пoлнocтью cocpeдoтoчeнa нa бoльнoм. B тeх cлyчaях, кoгдa бoльнoй лишeн coциaльнoгo кoнтaктa, этoт чeлoвeк ocтaeтcя eдинcтвeнным, ктo пoддepживaeт eгo cвязи c внeшним миpoм.

Кpoмe пocтoяннoй зaбoты o пoтpeбнocтях бoльнoгo этoт чeлoвeк зaнимaeтcя пoиcкaми пpичин бoлeзни. Oн ищeт cпeциaлиcтoв в Интepнeтe, читaeт cпeциaльнyю литepaтypy и ищeт кoнтaкты c дpyгими ceмьями, y кoтopых ecть пoдoбнoe зaбoлeвaниe и oпыт вo взaимoдeйcтвии c бoльным и мeдпepcoнaлoм.

Чacтo этoт чeлoвeк пpинocит в жepтвy вcю cвoю жизнь. Сo вpeмeнeм y них фopмиpyeтcя нeкaя зaвиcимocть, и ecли пocлe длитeльнoй бoлeзни бoльнoй yмиpaeт, cмыcл жизни y oпeкyнa тepяeтcя.

BAЖHO! Сeмья дoлжнa oтcлeживaть cocтoяниe пepвoй гpyппы. Жeлaтeльнo, чтoбы гpyппa cocтoялa минимyм из двyх чeлoвeк. Oбязaтeльнo минимyм paз в нeдeлю пoлнocтью иcключaть кoнтaкт c бoльным.

Bтopaя гpyппa - этo члeны ceмьи, кoтopыe пpoдoлжaют вecти aктивнyю coциaльнyю жизнь (paбoтaют, yчaтcя, вcтpeчaютcя c дpyзьями), нo, нecмoтpя нa нeчacтыe кoнтaкты, их эмoциoнaльнaя cвязь c бoльным члeнoм ceмьи дocтaтoчнo cильнaя.

BAЖHO! Oтcлeживaть и пpopaбaтывaть вoзникaющee чyвcтвo вины. Для втopoй гpyппы вaжнa coциaльнaя peaлизaция. Ухyдшeниe cocтoяния бoльнoгo мoжeт гpoзить пpepывaниeм их caмopeaлизaции, и в тo жe вpeмя oни чyвcтвyют пoтpeбнocть oкaзaния пoмoщи. Heoбхoдимo oбгoвopить oбъeм и вoзмoжнocть oкaзaния пoмoщи, cтapaтьcя eгo выпoлнять или пpeдyпpeждaть, чтo ceгoдня Bы нe мoжeтe, нo зaвтpa cдeлaeтe. Этo cнижaeт тpeвoжнocть и пoмoгaeт coхpaнить oтнoшeния c пepвoй гpyппoй.

Тpeтья гpyппa. B нee вхoдят близкиe и дaльниe poдcтвeнники, знaющиe o пpoблeмaх, нo нe пpинимaющиe никaкoгo yчacтия в пoмoщи. К coжaлeнию, oт тpeтьeй гpyппы чaщe вceгo вмecтo пoддepжки cлышны oбвинeния в aдpec poдcтвeнникoв.

К. Тepкeльceн oпиcывaeт двe нaибoлee вcтpeчaющиecя тoчки зpeния члeнoв ceмьи пcихичecки бoльнoгo нa пpичины бoлeзни.

• Биoлoгичecкaя: пpичины бoлeзни кpoютcя в нeзaвиcящих oт пaциeнтa измeнeниях в eгo opгaнизмe. B тaких cлyчaях пpиcyтcтвyeт cильный cтpaх зa дeтeй (бoлeзнь пepeдaeтcя гeнeтичecки) или зa ceбя (бoлeзнь зapaзнa). Oтcyтcтвyeт чyвcтвo caмoбичeвaния.
• Пcихoлoгичecкaя: пocтoяннo идeт пoиcк винoвaтoгo. Зaчacтyю винoвникoм cлyчившeгocя cтaнoвитcя и caм бoльнoй. Peзyльтaтoм пoдoбных oбвинeний cтaнoвитcя paздeлeниe члeнoв ceмьи нa oбвиняющих и oбвиняeмых. Дoм нaпoлняeтcя ecли нe oткpытoй, тo cкpытoй aгpeccиeй тoчнo.

Пoвeдeниe бoльнoгo. Пoвeдeниe пcихичecки бoльнoгo чeлoвeкa чacтo нocит нeaдeквaтный хapaктep, yтpaтa caмoкoнтpoля coпpoвoждaeтcя aгpeccивным пoвeдeниeм. Физичecкиe пpoявлeния бoлeзни, пoявлeниe oтcyтcтвия пoтpeбнoмтнy гигиeны, yтpaтa кoopдинaции и кaк cлeдcтвиe вce в дoмe кyвыpкoм, тpaнcфopмaция взpocлoгo чeлoвeкa в бecпoмoщнoгo peбeнкa и мнoгo чeгo дpyгoгo.

Еcли в cвязи c бoлeзнью пoвeдeниe бoльнoгo cтaнoвитcя пpoблeмным, вcя ceмья пoпaдaeт пoд нaдзop пoлиции, ceмья cтecняeтcя cвoeгo пoлoжeния, и этo cyжaeт кpyг oбщeния, в тoм чиcлe и тeх, ктo мoжeт oкaзaть пocильнyю пoмoщь.

BAЖHO! Сeмья дoлжнa зaпacтиcь тepпeниeм и пoнимaть, чтo aгpeccивный пocыл нa любoгo из члeнoв ceмьи чaщe вceгo нe кacaeтcя тoгo, нa кoгo oн нaпpaвлeн. Дoм пpихoдитcя пepeocнaщaть в cooтвeтcтвии c cocтoяниeм бoльнoгo, нaпpимep, пpи yтpaтe кoopдинaции зaмeнить cтeкляннyю пocyдy нa плacтикoвyю и т. д.

Длитeльнocть бoлeзни. Пcихичecкиe зaбoлeвaния имeют кoлeбaния клиничecких пpoявлeний. Улyчшeниe cocтoяния cмeняeтcя yхyдшeниeм, зaтeм внoвь yлyчшeниe и тaк пo мнoжecтвy paз. Улyчшeниe вызывaeт y poдcтвeнникoв нaдeждy нa вoзвpaт к нoвoй жизни, yхyдшeниe пpивoдит к oчepeднoмy paзoчapoвaнию и чyвcтвy бeзнaдeжнocти.

BAЖHO! Hayчитьcя нe быть пcихичecки зaвиcимыми oт кoлeбaний cocтoяния бoльнoгo.

Спeцификa пepeживaния ceмьeй тaкжe oбycлoвлeнa вoзpacтoм зaбoлeвшeгo члeнa ceмьи, нaличиeм видимых дeфeктoв физичecкoгo paзвития, cпocoбнocтью или нecпocoбнocтью кoнтaктиpoвaть c poвecникaми, нaличиe oпытa пepeжвaния зaбoлeвaния в poдy, нaличиe внeшних кoнтaктoв c ceмьями c пoдoбными зaбoлeвaниями.

Любoe измeнeниe в жизни чeлoвeкa/ceмьи имeeт cтaдии пepeживaния. У ceмьи c тяжeлoбoльным члeнoм пepвичнoй являeтcя cтaдия

• шoкa, дocтaтoчнo кpaткoвpeмeннa, хapaктepизyeтcя cocтoяниeм pacтepяннocти, бecпoмoщнocти, чyвcтвoм coбcтвeннoй нeпoлнoцeннocти, вины, cтpaхa пepeд бyдyщим.

Дaлee cлeдyeт cтaдия

• oтpицaния, oткaз oт oбcлeдoвaния бoльнoгo и пpoвeдeния лeчeния, oбpaщeниe в paзныe цeнтpы и к paзным cпeциaлиcтaм c цeлью oтмeнить «нeвepный» диaгнoз, чacтo oбpaщeния к нeтpaдициoннoй мeдицинe, гaдaлкe, шaмaнaм и т.д.

Пocлe пpизнaния бoлeзни cлeдyeт cтaдия

• пeчaли и дeпpeccии («хpoничecкoй ycтaлocти»), кoгдa члeны ceмьи нaчинaют пpинимaть диaгнoз. Ha этoй cтaдии y члeнoв ceмьи «oпycкaютcя pyки», пpoиcхoдит чacтичнaя или пoлнaя coциaльнaя изoляция, cнижaeтcя интepec к paбoтe, coвмecтнoмy дocyгy.

Зaключитeльнoй, ecли ee мoжнo тaк нaзвaть, являeтcя cтaдия

• зpeлoй aдaптaции - хapaктepизyeтcя пpинятиeм фaктa бoлeзни, peaльнoй oцeнкoй cлoжившeйcя cитyaции, пocтpoeниeм дaльнeйших плaнoв, yчитывaя пpoгнoзы paзвития зaбoлeвaния. Сeмья нaчинaeт pyкoвoдcтвoвaтьcя интepecaми бoльнoгo. Слeдyют инcтpyкциям cпeциaлиcтa для yлyчшeния cocтoяния бoльнoгo.

Пcихoлoгичecкaя пoмoщь

A) Пcихoлoгичecкaя пoмoщь ceмьe c зaбoлeвшим взpocлым.

Пcихoлoгичecкaя пoддepжкa, зaключaющaяcя в тoм, чтo пcихoлoг Bac выcлyшaeт и пoймeт. Пoмoжeт Baм выявить cильныe и cлaбыe cтopoны. Учитывaя cпeцификy cитyaции, пoмoжeт aдaптиpoвaть вcю ceмью либo чeлoвeкa, кoтopый бyдeт нaхoдитьcя в нaибoльшeм кoнтaктe c бoльным. Пoмoжeт нayчитьcя вecти ceбя тaк, чтoбы эмoциoнaльнo нe выгopaть пpи oбщeнии c бoльным. Hayчит, кaк пpинять cлyчившeecя c нaимeньшeй yтpaтoй coциaльных кoнтaктoв и вoзмoжнocтью пpoдoлжaть личнyю жизнь.

Еcли в cвязи c бoлeзнью иcхoдoм являeтcя paзвoд, чaщe в cитyaциях aлкoгoлизмa и нapкoмaнии, пcихoлoг oкaжeт Baм нeoбхoдимyю пoддepжкy. Boзмoжнo, coвмecтнo Bы нaйдeтe cпocoб гocпитaлизaции, и paзвoдa мoжнo бyдeт избeжaть. Пcихoлoг нayчит Bac, кaк oтнocитьcя к вoзникaющим чyвcтвaм вины, cтыдa, мopaльнoмy дaвлeнию co cтopoны oкpyжaющих и дpyгих члeнoв ceмьи.

Пcихoлoг, paбoтaющий пpи yчpeждeнии, пoяcнит Baм, в чeм зaключaeтcя Baшa пoмoщь имeннo пpи дaннoм зaбoлeвaнии. Кaк ceбя вecти в тeх или иных cитyaциях.

Б) Oкaзaниe пcихoлoгичecкoй пoмoщи ceмьe c зaбoлeвшим peбeнкoм.

Haибoлee эффeктивнa и цeлecooбpaзнa в paбoтe c дeтьми opгaнизaция кoмплeкcнoгo пoдхoдa. Пcихoлoгичecкaя пoмoщь нaибoлee эффeктивнa пpи aктивнoм взaимoдeйcтвии c poдитeлями.

Пcихoлoг пoмoжeт Baм пoнять, кaк ceбя вecти c peбeнкoм, y кoтopoгo oтклoнeния в paзвитии. Пoдгoтoвит и paccкaжeт, кaк Bы мoжeтe кoppeктиpoвaть и нaпpaвлять cвoeгo мaлышa, дaбы лyчшим oбpaзoм cпocoбcтвoвaть eгo нopмaльнoй coциaлизaции. Пoмoжeт Baм cпpaвитьcя c чyвcтвoм вины, cнять cтpecc, эмoциoнaльнo cтaбилизиpoвaтьcя. Oбyчит, кaк ввoдить peбeнкa в кpyг cвepcтникoв, ecли тaкoe дoпycтимo, c нaимeньшeй тpaвмoй.

Heзaвиcимo oт тoгo, ктo cтpaдaeт зaбoлeвaниeм, пcихoлoгичecкaя пoмoщь и пoддepжкa нeoбхoдимa в paвнoй мepe кaк caмoмy бoльнoмy, тaк и eгo oкpyжeнию. И oткaзывaтьcя oт нee нe cтoит!

— Мне звонит женщина и говорит: «Врачи поставили диагноз — у мамы рак. Как мне ей об этом сказать?! Она ничего не знает», — рассказывает о случае из своей практики психолог, онкопациентка, основатель группы помощи людям с раковыми заболеваниями «Жить» Инна Малаш .

Инна Малаш. Фото из архива героини публикации.

— Я спрашиваю: «Что вы сами чувствуете, как переживаете это событие?». В ответ — плачет. После паузы: «Я не думала, что столько чувствую. Главным было поддержать маму».

Но только после того как прикоснешься к своим переживаниям, появится ответ на вопрос: как и когда говорить с мамой.

Переживания родственников и онкопациентов одинаковые: страх, боль, отчаяние, бессилие… Они могут сменяться надеждой и решительностью, а потом возвращаться вновь. Но родные часто отказывают себе в праве на чувства: «Это моему близкому плохо — он болен, ему труднее, чем мне». Кажется, что свои эмоции проще контролировать и игнорировать. Ведь так трудно быть рядом, когда плачет близкий, родной и любимый человек. Когда он испуган и говорит о смерти. Хочется остановить его, успокоить, уверить, что все будет хорошо. И именно в этой точке начинается либо близость, либо отстранение.

Чего на самом деле ждут онкобольные от близких и как родным не разрушить свою жизнь в попытке спасти чужую — в нашем разговоре.

Самое правильное — быть собой

— Шок, отрицание, гнев, торги, депрессия — близкие и онкопациентка проходят одни и те же стадии принятия диагноза. Но периоды проживания стадий у онкопациентки и ее близких могут не совпадать. И тогда чувства входят в диссонанс. В этот момент, когда ресурсов для поддержки совсем нет или их очень мало, трудно понять и согласиться с желаниями другого.

Тогда родственники ищут информацию, как «правильно» говорить с человеком, у которого онкология. Это «правильно» необходимо близким как опора — хочется защитить родного человека, уберечь от болезненных переживаний, не столкнуться с собственным бессилием. Но парадокс в том, что «правильного» нет. Каждому придется искать в диалоге свой, уникальный путь понимания. И это непросто, потому что у онкопациентов появляется особая чувствительность, особое восприятие слов. Самое правильное — быть собой. Вероятно, это труднее всего.

«Я точно знаю: тебе надо изменить схему лечения/питание/отношение к жизни — и ты поправишься»

Для чего близкие любят давать такие советы? Ответ очевиден — чтобы сделать как лучше — удержать ситуацию под контролем, исправить ее. На самом деле: родные и близкие, которые столкнулись со страхом смерти и собственной уязвимостью, с помощью этих советов хотят проконтролировать завтрашний и все последующие дни. Это помогает справиться с собственной тревогой и бессилием.

Раздавая советы по лечению, образу жизни, питанию, родные подразумевают: «Я люблю тебя. Я боюсь тебя потерять. Я очень хочу тебе помочь, я ищу варианты и хочу, чтобы ты попробовал все, чтобы тебе стало легче». А онкопациентка слышит: «Я точно знаю, как надо тебе!». И тогда женщина чувствует, что ее желания никто не учитывает, все лучше знают, как ей быть… Как будто она неживой объект. В результате онкопациентка замыкается и отстраняется от близких.

«Крепись!»

Что мы подразумеваем, когда говорим онкобольной «держись!» или «крепись!»? Другими словами мы хотим ей сказать: «Мне хочется, чтобы ты жила и победила болезнь!». А она слышит эту фразу иначе: «Ты в этой борьбе одна. Ты не имеешь права бояться, быть слабой!». В этот момент она чувствует изоляцию, одиночество — ее переживания не принимают.

«Успокойся»

С раннего детства нас учат контролировать свои чувства: «Не радуйся слишком сильно, как бы плакать не пришлось», «Не бойся, ты уже большая». Но не учат быть рядом с тем, кто испытывает сильные переживания: плачет или гневается, говорит о своих страхах, особенно о страхе смерти.

И в этот момент обычно звучит: «Не плачь! Успокойся! Не говори ерунды! Чего ты себе в голову набрала?».

Мы хотим уклониться от лавины горя, а онкопациентка слышит: «Так нельзя себя вести, я тебя не принимаю такой, ты одинока». Она чувствует вину и стыд — зачем делиться этим, если близкие не принимают ее чувств.

«Хорошо выглядишь!»

«Хорошо выглядишь!», или «По тебе и не скажешь, что ты болеешь» — кажется естественным поддержать комплиментом женщину, которая проходит через испытание болезнью. Мы хотим сказать: «Ты отлично держишься, ты осталась собой! Я хочу тебя приободрить». А женщина, которая проходит химиотерапию, порой чувствует себя после этих слов как симулянтка, которой нужно доказывать свое плохое самочувствие. Было бы здорово говорить комплименты и при этом спрашивать о том, как она себя чувствует на самом деле.

«Все будет хорошо»

В этой фразе человеку, который болеет, легко почувствовать, что другому неинтересно, как дела на самом деле. Ведь у онкопациента другая реальность, его сегодня — неизвестность, непростое лечение, восстановительный период. Родным кажется, что нужны позитивные установки. Но они повторяют их из собственного страха и беспокойства. «Все будет хорошо» онкопациентка воспринимает с глубокой грустью, и ей не хочется делиться тем, что у нее на душе.

Говорите о своих страхах

Как говорил котенок по имени Гав: «Давай вместе бояться!». Быть откровенным очень трудно: «Да, мне тоже очень страшно. Но я рядом», «Я также чувствую боль и хочу разделить ее с тобой», «Я не знаю, как будет, но я надеюсь на наше будущее». Если это подруга: «Мне очень жаль, что так случилось. Скажи, будет ли тебе поддержкой, если я буду тебе звонить или писать? Мне можно поныть, пожаловаться».

Целительными могут быть не только слова, но и молчание. Вы только представьте, как это много: когда рядом есть тот, кто принимает всю вашу боль, сомнения, печали и все отчаяние, которое у вас есть. Не говорит «успокойся», не обещает, что «все будет хорошо», и не рассказывает, как оно у других. Он просто рядом, он держит за руку, и ты чувствуешь его искренность.

Говорить о смерти так же трудно, как говорить о любви

Да, очень страшно услышать от близкого человека фразу: «Я боюсь умереть». Первая реакция — возразить: «Ну что ты!». Или остановить: «Даже не говори об этом!». Или игнорировать: «Пойдем лучше дышать воздухом, есть здоровую еду и восстанавливать лейкоциты».

Но онкопациентка от этого не перестанет думать о смерти. Она просто будет переживать это в одиночестве, наедине с собой.

Естественнее спросить: «Что ты думаешь о смерти? Как ты это переживаешь? Чего тебе хочется и как ты это видишь?». Ведь мысли о смерти — это мысли о жизни, о времени, которое хочется потратить на самое ценное и важное.

В нашей культуре смерть и все, что с ней связано — похороны, подготовка к ним, — табуированная тема. Недавно одна из онкопациенток сказала: «Я, наверное, ненормальная, но мне хочется поговорить с мужем про то, какие я хочу похороны». Почему ненормальная? Я вижу в этом заботу о близких — живых. Ведь та самая «последняя воля» живым нужнее всего. В этом столько невысказанной любви — говорить о ней так же трудно, как о смерти.

И если близкий, у которого онкология, хочет поговорить с вами про смерть — сделайте это. Конечно, это невероятно трудно: в этот момент и ваш страх смерти очень силен — именно поэтому хочется уйти от такого разговора. Но все чувства, в том числе и страх, боль, отчаяние, имеют свой объем. И они заканчиваются, если проговорить их. Совместное проживание таких непростых чувств делает нашу жизнь подлинной.

Рак и дети

Многим кажется, что дети ничего не понимают, когда близкие болеют. Понимают они действительно не все. Но зато все чувствуют, улавливают малейшие перемены в семье и очень нуждаются в пояснениях. А если объяснений нет, они начинают проявлять свое беспокойство: фобии, ночные кошмары, агрессия, снижение успеваемости в школе, уход в компьютерные игры. Часто это единственный способ для ребенка донести, что он тоже переживает. Но взрослые зачастую понимают это не сразу, потому что жизнь сильно изменилась — много забот, много эмоций. И тогда они начинают стыдить: «Да как ты себя ведешь, маме и так плохо, а ты…». Или винить: «Из-за того, что ты так поступил, маме стало еще хуже».

Взрослые могут отвлечься, поддержать себя своим хобби, походом в театр, встречей с друзьями. А дети этой возможности лишены в силу своего маленького жизненного опыта. Хорошо, если они хоть как-то отыгрывают свои страхи и одиночество: рисуют ужастики, могилы и кресты, играют в похороны… Но ведь и в этом случае как реагируют взрослые? Они напуганы, растеряны и не знают, что сказать ребенку.

«Мама просто уехала»

Знаю случай, когда ребенку-дошкольнику не объяснили, что происходит с мамой. Мама болела, и болезнь прогрессировала. Родители решили не травмировать ребенка, сняли квартиру — и ребенок стал жить с бабушкой. Объяснили ему просто — мама уехала. Пока мама была жива, она ему звонила, а потом, когда умерла, папа вернулся. Мальчик не был на похоронах, но он видит: бабушка плачет, папа не в состоянии с ним разговаривать, периодически все куда-то уезжают, о чем-то молчат, они переехали и сменили детский сад. Что он чувствует? Несмотря на все уверения в маминой любви — предательство с ее стороны, очень много злости. Сильную обиду, что его бросили. Потерю контакта со своими близкими — он чувствует: они от него что-то утаивают, и он им уже не доверяет. Изоляцию — не с кем поговорить о своих чувствах, потому что все погружены в свои переживания и никто не объясняет, что случилось. Я не знаю, как сложилась судьба этого мальчика, но мне так и не удалось убедить отца поговорить с ребенком о маме. Не удалось донести, что дети очень переживают и часто винят себя, когда в семье происходят непонятные перемены. Я знаю, что для маленького ребенка это очень тяжелая утрата. Но горе утихает, когда оно разделено. У него такой возможности не было.

«Нельзя веселиться — мама болеет»

Оттого, что взрослые не спрашивают у детей о том, что они чувствуют, не объясняют перемены дома, дети начинают искать причину в себе. Один мальчик, младший школьник, слышит только, что мама болеет — нужно вести себя тихо и ничем ее не расстраивать.

И вот этот мальчик рассказывает мне: «Я сегодня играл с друзьями в школе, было весело. А потом вспомнил — мама болеет, мне же нельзя веселиться!».

Что в этой ситуации стоит сказать ребенку? «Да, мама болеет — и это очень печально, но здорово, что у тебя есть друзья! Здорово, что тебе было весело и ты сможешь рассказать маме что-то хорошее, когда вернешься домой».

Мы говорили с ним, 10-летним, не только про радость, но про зависть, про злость к другим, когда они не понимают, что с ним и как дела у него дома. Про то, как ему бывает грустно и одиноко. Я чувствовала, что со мной не маленький мальчик, а мудрый взрослый.

«Как ты себя ведешь?!»

Помню мальчика-подростка, который где-то услышал, что рак передается воздушно-капельным путем. Никто из взрослых не поговорил с ним об этом, не сказал, что это не так. И когда мама захотела его обнять, он отшатнулся и сказал: «Не обнимай меня, я не хочу потом умереть».

И взрослые очень его осуждали: «Как ты себя ведешь! Какой ты малодушный! Это твоя мама!».

Мальчик остался один со всеми своими переживаниями. Сколько боли, вины перед мамой и невыраженной любви у него осталось.

Я объясняла родным: его реакция естественна. Он не ребенок, но еще не взрослый! Несмотря на мужской голос и усы! Очень трудно самостоятельно прожить такую большую утрату. Спрашиваю отца: «А что вы думаете о смерти?». И понимаю, что он сам боится даже произнести слово смерть. Что проще отрицать, чем признать ее существование, своё бессилие перед ней. В этом столько боли, столько страха, печали и отчаяния, что он хочет безмолвно опереться на сына. На испуганного подростка опереться невозможно — и поэтому вылетели такие слова. Я очень верю, что им удалось поговорить друг с другом и найти взаимную опору в их горе.

Рак и родители

Пожилые родители часто живут в своем информационном поле, где слово «рак» равносильно смерти. Они начинают оплакивать своего ребенка сразу после того, как узнают его диагноз — приходят, молчат и плачут.

Это вызывает сильную злость у заболевшей женщины — ведь она живая и нацелена на борьбу. Но чувствует, что мама не верит в ее выздоровление. Помню, одна из моих онкопациенток так и сказала матери: «Мама, уйди. Я не умерла. Ты меня оплакиваешь, как мертвую, а я живая».

Вторая крайность: если наступает ремиссия, родители уверены — рака не было. «Знаю, у Люси рак был — так сразу на тот свет, а ты тьфу-тьфу-тьфу, пять лет уже живешь — точно врачи ошиблись!». Это вызывает огромную обиду: мою борьбу обесценили. Я прошла трудный путь, а мама не может его оценить и принять это.

Рак и мужчины

Мальчиков с детства воспитывают сильными: не плакать, не жаловаться, быть опорой. Мужчины чувствуют себя бойцами на передовой: даже среди друзей им трудно говорить о том, что какие чувства они испытывают из-за болезни жены. Им хочется убежать — например, из палаты любимой женщины — потому что их собственный контейнер эмоций переполнен. Встретиться еще и с ее эмоциями — гнев, слезы, бессилие — им трудно.

Они пытаются контролировать свое состояние дистанцированием, уходом в работу, иногда — алкоголем. Женщина воспринимает это как равнодушие и предательство. Зачастую бывает, что это совсем не так. Глаза этих внешне спокойных мужчин выдают всю боль, которую они не могут выразить.

Мужчины проявляют любовь и заботу по-своему: они берут на себя все дела. Убрать дом, сделать с ребенком уроки, принести любимой продукты, съездить в другую страну за лекарством. Но просто сесть рядом, взять за руку и увидеть ее слезы, даже если это слезы благодарности — невыносимо трудно. У них как будто не хватает на это запаса прочности. Женщины так нуждаются в тепле и присутствии, что начинают их упрекать в черствости, говорить, что они отдалились, требовать внимания. И мужчина отдаляется еще больше.

Мужья онкопациенток приходят к психологу крайне редко. Зачастую просто спросить, как вести себя с женой в такой непростой ситуации. Иногда, прежде чем рассказать о болезни жены, могут говорить про что угодно — работу, детей, друзей. Чтобы начать рассказ о том, что действительно глубоко волнует, им нужно время. Я очень благодарна им за смелость: нет большего мужества, чем признаться в печали и бессилии.

Поступки мужей онкопациенток, которые хотели поддержать своих жен, вызывали у меня восхищение. Например, чтобы поддержать свою жену во время химиотерапии, мужья тоже стриглись наголо или сбривали усы, которые ценили больше, чем шевелюру, потому что не расставались с ними с 18 лет.

Вы не можете отвечать за чувства и жизнь других

Почему мы боимся эмоций онкопациентки? На самом деле мы боимся столкнуться со своими переживаниями, которые возникнут, когда близкий человек начнет говорить о боли, страдании, страхе. Каждый отзывается своей болью, а не болью чужого. Действительно, когда любимому и дорогому человеку больно, вы можете испытывать бессилие и отчаяние, стыд и вину. Но они ваши! И ваша ответственность, как с ними обращаться — подавить, игнорировать или прожить. Испытывать чувства — это способность быть живым. Другой не виноват, в том, что вы это чувствуете. И наоборот. Вы не можете отвечать за чувства других людей и за их жизнь.

Почему она молчит о диагнозе

Имеет ли право онкопациентка не говорить родным о своей болезни? Да. Это ее личное решение в настоящий момент. Потом она может и передумать, но сейчас это так. На это могут быть свои причины.

Забота и любовь. Страх ранить. Она не хочет причинять боль вам, дорогим и близким.

Чувство вины и стыда. Зачастую онкопациентки чувствуют вину за то, что заболели, за то, что все переживают, да мало ли еще за что!.. И еще чувствуют огромное чувство стыда: она оказалась «не такой, как надо, не такой, как другие — здоровые», и ей нужно время для проживания этих очень непростых чувств.

Страх, что не услышат и будут настаивать на своем. Конечно, можно было бы сказать честно: «Я болею, я очень переживаю и хочу сейчас побыть одна, но я ценю и люблю тебя». Но эта искренность для многих труднее, чем молчание, потому что зачастую есть негативный опыт.

Почему она отказывается от лечения

Смерть большой спаситель, когда мы не принимаем свою жизнь такой, какая она есть. Этот страх жизни может быть осознанным и неосознанным. И, возможно, это одна из причин, по которой женщины отказываются от лечения, когда шансы на ремиссию велики.

У одной знакомой мне женщины была 1 стадия рака молочной железы — и она отказалась от лечения. Смерть для нее была более предпочтительной, чем операция, шрамы, химия и потеря волос. Только так можно было решить непростые отношения с родителями и с близким мужчиной.

Иногда от лечения отказываются, потому что боятся трудностей и боли — начинают верить колдунам и шарлатанам, которые обещают гарантированный и более легкий способ прийти к ремиссии.

Понимаю, как невыносимо трудно в этом случае близким, но всё, что мы можем — это выражать свое несогласие, говорить о том, как нам печально и больно. Но при этом помнить: жизнь другого нам не принадлежит.

Почему страх не уходит, когда наступает ремиссия

Страх — это естественное чувство. И не в человеческих силах избавиться от него полностью, особенно если это касается страха смерти. Из страха смерти рождается и страх рецидива, когда вроде бы все в порядке — человек находится в ремиссии.

Но принимая смерть в расчет, начинаешь жить в согласии со своими желаниями. Найти свою собственную дозировку счастья — думаю, это один из способов лечения онкологии — в помощь официальной медицине. Вполне возможно, мы зря боимся смерти, потому что она обогащает нашу жизнь чем-то действительно стоящим — подлинной жизнью. Ведь жизнь — это то, что происходит прямой сейчас, в настоящем. В прошлом — воспоминания, в будущем — мечты.

Понимая собственную конечность, мы делаем выбор в пользу своей жизни, где мы называем вещи своими именами, не пытаемся изменить то, что изменить невозможно, и ничего не откладываем на потом. Не бойтесь того, что ваша жизнь окончится, бойтесь того, что она так и не начнется.

Не все знают, что и когда лучше сказать умирающему человеку. Приведенные ниже рекомендации касаются общения с человеком на любом этапе тяжелого заболевания, но особенно если речь идет о последних днях или неделях жизни.

1. Не берите на себя ведущую роль в разговоре.

Вполне естественно испытывать волнение при разговоре о смерти с умирающим человеком, особенно если это ваш близкий. Некоторые борются со своим волнением, стараясь говорить прямо, без утайки, другие, наоборот, практически не обсуждают сложившуюся ситуацию из-за страха лишить больного надежды. Так или иначе, в этой трудной ситуации мы все стремимся защитить друг друга.

Если вы чувствуете острую необходимость поговорить с умирающим человеком о его уходе из жизни, беседы о повседневных вещах могут раздражать вас, а шутки и смех будут казаться неуместными. С другой стороны, если вам неловко говорить о смерти, если вас это смущает, то вы будете рады, что эта тема не всплывает. Однако в обоих случаях, важнее всего то, что нужно самому больному. В конечном счете, именно он выбирает, при каких условиях, когда и с кем говорить о смерти. Постарайтесь заметить признаки того, что он готов к этому разговору, например, брошенное между прочим замечание о новых симптомах, потеря интереса к предстоящим событиям, усталость от болезни, желание оказаться дома. Если вам покажется, что вы заметили нечто подобное, спросите, не хочет ли он поговорить об этих проблемах, скажите, что не уверены, понимаете ли вы, что именно он хочет сказать. Затем просто слушайте, задавая уточняющие вопросы.

1. По возможности дайте понять, что вы осознаете приближение конца жизни

Некоторые люди, которые знают, что они умирают, предпочитают не говорить о смерти почти до самого конца. Важно принимать такой выбор и уважать его. Однако чаще всего честный и откровенный разговор позволяет умирающему человеку почувствовать поддержку и уважение. Он может рассказывать о болях, затрудненном дыхании, приступах тошноты, может задаваться вопросом о том, как это будет, когда смерть подойдет совсем близко. Нужно понять, что все это беспокоит больного и не уходить от этих тем. Вы можете попросить его рассказать о своих ощущениях и переживаниях, предложить составить список волнующих его вопросов, которые важно обсудить с лечащим врачом.

Предложение рассказать о том, что говорят медицинские специалисты, может способствовать откровенному разговору о развитии заболевания, вы сможете спросить, что больному сейчас нужнее всего, узнать, чем можете помочь вы, другие друзья и члены семьи, медперсонал. Если человек затрудняется с ответом, предложите варианты помощи: быть рядом и быть готовым выслушать его, сходить куда-то по поручению семьи, помочь по дому.

Близкие друзья и члены семьи обычно хотят быть рядом с умирающим человеком. В это непростое время нужно прийти к какому-то компромиссу между потребностями семьи и желанием самого больного. Спросите, кого сам человек хотел бы видеть и какое количество людей может навестить его в одно и то же время. Если исходить в первую очередь из пожеланий умирающего человека, это поможет ему в то время, когда он особенно уязвим, ощутить, что он контролирует ситуацию.

Когда члены семьи и близкие друзья собираются вместе, по умолчанию все понимают, что скоро может наступить смерть. На вопрос умирающего человека, почему вы или кто-то другой пришли к нему, стоит объяснить, что сейчас вам хочется быть рядом с ним. Дайте ему возможность рассказать о том, что происходит по мере приближения смерти. На прямые вопросы отвечайте так же прямо и просто. Своими словами выразите мысль о том, что, как вам кажется, его «путь на земле подходит к концу».

Узнайте, есть ли кто-то, с кем бы умирающий хотел бы пообщаться по телефону, через интернет или встретиться лично. Это может быть духовный наставник из его общины или сотрудник больницы или хосписа, отвечающий за духовную поддержку.

Если вы чувствуете, что есть нечто важное, что вы еще не сказали умирающему близкому, прислушайтесь к советам врача паллиативной помощи д-ра Айры Байока (Dr.Ira Byock), автора книги «Четыре главные фразы» (Four Things That Matter Most). В следующих четырех рекомендациях речь пойдет о тех словах, в которых, согласно доктору Байоку, умирающий человек нуждается больше всего.

1. Чтобы ни о чем не сожалеть, скажите: «Прости меня, пожалуйста».

Не стоит беспокоиться из-за мелких обид и размолвок. Вместе с тем, когда вы знаете о скором уходе близкого человека, вас могут терзать сожаления о том, что вы могли ранить его словом или делом, или чем-нибудь еще огорчали его. Чтобы вас не терзали угрызения совести, попросите у близкого человека прощения, выразите сожаление о том, что произошло между вами, признайтесь, что вы тоже были не правы. Опишите проблему или ситуацию в простых словах, а затем скажите: «Прости меня, пожалуйста».

Независимо от ответа, вы будете знать, что постарались исправить то, что причиняет боль в ваших отношениях.

1. Чтобы на сердце не было тяжело, скажите: «Я прощаю тебя»

Попросив у близкого человека прощения, вы можете быть удивлены, что он обратится к вам с той же просьбой. После того, как вы простите человека, вы сможете более глубоко вместе с ним переживать оставшиеся дни и сохраните мир в душе после его ухода из жизни.

Вследствие защитной реакции, недопонимания или по другим причинам человек может быть не готов признать, что он глубоко ранил вас. Тем не менее вы все равно можете умом и сердцем простить его. Это значит отпустить свою злость и перестать желать наказания тому, кто обидел вас. Одна женщина поступила таким образом со своим пожилым родственником, который домогался ее, когда она была ребенком. Когда он находился при смерти, она наклонилась к нему и прошептала «Я прощаю тебя». Он уже не мог ей ответить, и она не могла узнать, как это подействовало на него, но для самой женщины это было важным шагом к освобождению от тяжелой боли и злости.

1. Чтобы показать, что вы цените человека, скажите ему: «Спасибо тебе».

Поблагодарив человека за то хорошее, что он привнес в вашу жизнь, вы тем самым подчеркиваете его значимость для вас, это вызывает в нем чувство самоуважения.

Раввин Гарольд Кушнер (Rabbi Harold Kushner) пишет: «Я убежден, что нас пугает не столько смерть или тот факт, что наша жизнь закончится, сколько страх, что мы прожили жизнь впустую». Д-р Харви Чочинов (Dr.Harvey Chochinov) в своем исследовании, посвященном чувству собственного достоинства у человека при смерти, подтверждает эту мысль. Вы можете помочь вашему близкому, выразив ему особую благодарность. Так он сможет почувствовать, что он прожил свою жизнь не зря.

1. Часто и открыто признавайтесь в любви.

Никогда не поздно сказать «я люблю тебя». Если вы обычно не говорите открыто близким людям о своей любви, рискните сделать это и удивить их - это поднимет ваши отношения на новый уровень.

1. Не оставляйте прощальные слова на последний момент.

Когда ваш близкий человек приближается к уходу из жизни, каждый разговор с ним должен заканчиваться так, будто это ваша последняя встреча. Если вы будете прощаться как обычно, например, уходить со словами «увидимся» или «мне надо бежать, до скорой встречи», потом вы можете жалеть о том, как вы расстались. Прощание не должно быть сентиментальным, просто покажите человеку, что он важен для вас.

Если вы расстаетесь на долгий срок и вряд ли увидите его снова, ваше прощание может быть более эмоциональным. Вы можете открыто сказать ему о том, что не знаете, увидитесь ли когда-нибудь еще. Скажите все, что должно прозвучать. Еще раз напомните своему близкому, что он значит для вас. Хорошее прощание поможет вам избежать сожалений, когда вашего близкого человека не станет.

1. Прикосновения тоже могут сказать о чем-то.

Когда вы говорите с человеком, который скоро умрет, вы «прикасаетесь» к нему при помощи слов. Когда речь больше не нужна или невозможна, вы все равно можете продолжать общение. Осторожно дотрагиваясь рукой до его руки, плеча или головы, вы проявляете нежность, как бы говоря ему: «Я здесь, ты не один».

Продолжайте разговаривать с человеком, даже если он больше не может отвечать вам. Он будет чувствовать ваше присутствие и слышать ваш голос.

Перевод с английского: Пудовкина Алена

Редактура перевода: Ерохина Вера

Когда человек долго болеет и шансы на выздоровление равны нулю или очень малы, он становится крайне уязвимым. В этой ситуации задеть его может даже самая безобидная на первый взгляд фраза. Как общаться с больным и чего точно не нужно говорить, АиФ.ru узнал у психолога Анетты Орловой .

1. Мы говорим : «Как дела?»

Человек воспринимает : Произнося эту простую фразу, вы в глазах собеседника становитесь бесчувственным, ведь у него все время дела идут неважно. Он нуждается в понимании и поддержке, а ваше «как дела?» создаёт огромную пропасть в общении, и о дальнейшем нормальном диалоге можно будет забыть.

Человек воспринимает : Безусловно, эти слова могут восприниматься по-разному. Если вы проявляете терпение, интересуетесь состоянием, обсуждаете трудности, возможные риски и лишь между делом произносите «все будет хорошо», фраза воспримется как поддержка. Но не надо использовать ее в лаконичном ответе на жалобы больного. Так вы даете ему понять, что не расположены говорить о нем и о его проблемах.

3. Мы говорим : «Ты справишься. Борись. Не кисни».

Человек воспринимает : Для человека, который серьёзно болеет, это звучит как родительское приказание быть сильным и не ныть. В сложной ситуации ваши советы создают для него дополнительную эмоциональную нагрузку.

Альтернативой может стать: «Я вижу, как ты борешься, и вспомнила, как ты когда-то справился с...». А дальше напомните человеку его личный опыт преодоления. Эта техника реально поможет ему войти в свое ресурсное состояние.

4. Мы говорим : «Ты опять себя плохо чувствуешь, я уже боюсь к тебе подходить».

Человек воспринимает : Такими словами вы формируете у больного чувство вины. Это усугубляет его и без того плохое состояние.

На самом деле у этой фразы есть масса аналогов, и все они оказывают абсолютно одинаковое разрушающее действие: «Ну сколько можно», «Болеешь, лежи и терпи», «Ну как же я устал от этого» и т.д.

5. Мы говорим : «Тебе лучше?»

Человек воспринимает : Опасная фраза, особенно если регулярно обращаться с ней к человеку, ведь часто тяжелобольной не может порадовать вас оптимистичном ответом. В итоге он ощущает вину за то, что не оправдывает чьих-то ожиданий.

Лучше используйте такие варианты: «Вижу, тебе тяжело. Будем справляться» или «Я вижу, что тебе трудно, и очень хочу, чтобы тебе стало легче».

6. Мы говорим : «Если будет нужна помощь, ты только скажи».

Человек воспринимает: Не ждите, когда вас кто-то о чем-то попросит. В таких ситуациях помощь всегда нужна. Особенно важно персональное внимание, доверительный разговор и пусть небольшие, но реальные действия: от банального вопроса «чего бы вкусненько тебе хотелось, как я могу тебя немного порадовать?» до помощи в уходе за домашним питомцем.

Человек воспринимает : Конечно, подобные слова близкие часто говорят потому, что им самим больно понимать, что болезнь не отступает. Они тоже страдают, им хочется вернуть контроль над тем, что происходит в семье или с родным человеком. Однако на самом деле ваши рекомендации вряд ли помогут, особенно если состояние человека с каждым днем ухудшается. Более того, с подобной установкой велики шансы потерять контакт с больным.

8. Мы говорим : «Ой, это вообще не тяжёлая операция»

Человек воспринимает : Вы самым бесцеремонным образом обесцениваете проблему другого человека. Запомните, любая операция всегда вызывает опасения. Это только вам может казаться, что удаление груди сделать «проще простого» и все заживет «за недельку».

Используйте другой вариант: «Да, это непростая процедура, тебе сейчас тяжело решиться, но надо идти вперёд, это большой шаг к выздоровлению».

Человек воспринимает : Запомните, вы (к большому счастью для себя) не находитесь на месте больного, а потому для него ваши слова звучат как насмешка. Подобная формулировка может вызвать гнев, боль, злость и просто нежелание продолжать разговор. К таким же «гениальным» фразам относится — «Я тебя прекрасно понимаю». Если вы здоровы, то никогда не поймете тяжелобольного человека!

10. Мы говорим : «Мы вчера так прекрасно погуляли, жаль, тебя не было с нами».

Человек воспринимает : Не стоит рассказывать при тяжелобольном человеке об увеселительных мероприятиях или своих грандиозных планах на будущее. Так вы подчёркиваете его ужасное состояние.

На самом деле иногда достаточно просто честно признаться больному человеку: «Я хочу с тобой посидеть, соскучилась» или даже «Я сейчас не знаю, что сказать...». Это даёт право всем участникам разговора быть самими собой и повышает шансы на успешную, доверительную беседу.

Не секрет, что доля пожилых людей в обществе все время растет, они болеют, и для возвращения после болезни к нормальной жизни им нужен уход. Этому препятствует острая нехватка медсестер в стране. И пока государство решает важную задачу возрождения системы подготовки медсестер, основная нагрузка по уходу ложится на родственников больного. Что же от них требуется? Рассказывает профессор кафедры факультетской терапии СПбГМУ, директор Института сестринского образования, д. м. н. В.А. ЛАПОТНИКОВ.

— Виктор Александрович, мы знаем, что больного лечит врач. Что же в таком случае требуется от медсестры?

— Допустим, врач проявил чудеса героизма, спас жизнь человеку, сделал труднейшую операцию. Но это еще не все: необходимо . А это — задача медсестры. Медсестра еще и психотерапевт. Вот, скажем, у женщины после операции возникли проблемы с мужем в интимной сфере. Или кто-то потерял близкого человека, наступила стадия горевания: один в такой ситуации слышит голоса, другой безостановочно ходит по квартире... Опять же, медсестра должна помочь эти вопросы решить.

А чтобы не пришлось кормить больного насильно, еда должна выглядеть привлекательно: чистая салфетка, красивая и чистая посуда. Человек должен видеть, что он близок и нужен.

— Какие основные приемы надо использовать при уходе за тяжелобольными?

— Во-первых, переворачивать больного. переворачивать надо через каждый час: люди лежат на спине, а это и пролежни, и застойные явления в легких. После приема пищи, воды обязательно надо перевернуть. И обязательно прополоскать рот, повернув больного на правый бок, детской клизмочкой. Остатки пищи — это и инфекции, и дурной запах, и, опять же, снижение аппетита.

Мы учим многим простым приемам ухода, но самый главный прием — это не раздражаться. Не переносить свою усталость на больного человека.

Кровать больного должна быть расположена так, чтобы подход к ней был с двух сторон и чтобы больной мог видеть входящего и, по возможности, — окно. Когда больной человек видит окно, он измеряет время: ему сказали, например, что какое-то событие будет вечером, и он ждет этого вечера, участвует в процессе.

Один из приемов — привлечение к участию. Если есть малейшие проблески сознания (а как это определить, мы тоже учим), надо пытаться привлечь больного. Бывает, что он не способен к речевому контакту, тогда можно применять колокольчик, свистульку, в которую он может дуть. Есть условные знаки руками, скажем, большим пальцем левой руки больной показывает, что все хорошо, а правой рукой — нет, плохо. Если человек владеет только ногой, то можно подставить ему под ногу плоский выключатель, и он сможет зажигать свет или нажимать ногой кнопку звонка: один раз — удобно, два раза — неудобно. Если обмочился, опять показывает рукой или звонком, что что-то не в порядке.

— Расскажите, пожалуйста, как избежать пролежней.

— Пролежни — это показатель не столько тяжести состояния больного, сколько неправильного, недостаточного ухода за ним. Пролежней можно и нужно избежать. Здесь несколько приемов. Один из них — чтобы подопечный был всегда сухим. Памперсы эту проблему не решают, потому что хотя они и удобны, в них человек лежит в одном положении.

Как я уже сказал, больного надо переворачивать с одной стороны на другую — самая трудная, но необходимая задача. Это и — одного из источников инфекции у тяжелобольного, и профилактика пневмонии (развития инфекции верхних дыхательных путей).

— Обезвоживание — одна из причин развития пролежней и пневмонии. Если они появляются, значит больного недопоили. Состояние тканей, кожи зависит от приема жидкости. Это же наш близкий человек, и мы понимаем: если у него малый объем выделенной мочи, значит, не хватает жидкости. Это сигнал. То же самое, если мы видим сухую кожу, если сухой язык...

За сутки даже больной с инсультом должен выпивать не менее 1,5 л жидкости. Если он выделяет только 500 мл, значит, мы ему столько и даем, и его организм обезвоживается.

Нужно еще заботиться об удобстве мочеиспускания: мужчине дают специальные приемники мочи, для женщин — пластиковые или надувные судна. Металлические нежелательны, так как приходится лежать на судне долго.

После судна надо обязательно повернуть больного на бок и посмотреть, не осталось ли каких-либо царапин — чтобы не инфицировать кожу.

Обязательно подмывать после дефекации и мочеиспускания. Все консультации дает сестра — она учит, как подложить клеенку, салфетку, поменять постель.

— Ну, а если больной уже в состоянии двигаться, чем тут может помочь медсестра?

— В ведении сестры — все аспекты ухода: как расположить кровать, какая высота у тумбочки, какая подставка должна быть у унитаза, чтобы человек с больными суставами мог на нем сидеть. Ее задача — научить человека с инсультом, как пользоваться газовой плитой, как открывать дверь, чтобы больной мог как можно меньше зависеть от других.

Сестра диагностирует домашнюю ситуацию. Почему больной не ходит сам в туалет? Не потому ли, что угол линолеума загнулся? А почему он не ест? Может быть, из кухни плохой запах, и т.д.

Одна из специализаций сестринского дела — безопасность и удобство больного. Например, больной упал в туалете. Сестра должна выяснить, виновата ли болезнь, или нет ручки в туалете, или пол скользкий. А может быть, виновато лекарство? Медсестра должна наблюдать воздействие на больного тех препаратов, которые — есть ли эффект, нет ли вреда, — и суметь указать на это врачу.

Медсестра — участник лечебного процесса и отвечает за него юридически. А фактически она — «адвокат» больного, и ее главная задача — обеспечить к больному человеческий подход.

— Как можно поддержать тяжелобольного человека, помочь ему психологически?

— Лежачий больной, оторванный от привычных связей с миром, очень часто страдает тем, что мы называем «сенсорной депривацией», — отсутствием чувственных ощущений. Он впадает в депрессию, не верит в выздоровление и не хочет к нему стремиться. В этом плане помощь родных и друзей бывает бесценной. Очень полезно, когда больного навещают люди, способные поддержать его своей энергией, и те, кому больной особенно радуется. О посещении надо предупреждать заранее — больной будет ждать. Если врач разрешит, то крошечный радиоприемник с наушниками, ярко окрашенные головоломки, какие-то любимые предметы, букетик цветов тоже могут стать эффективным средством выздоровления. Творческий подход со стороны близких людей способен творить чудеса.

Беседовал Александр Герц
г-та «Лечебные письма» №7, 2015 г.